Explication : Cette page comprend une partie des informations que j'ai pu collecter au fur et à mesure. Tout n'est pas forcément exact ou applicable à votre situation. Cela dit j'ai parfois mis beaucoup de temps avant d'en découvrir certaines...

J'essairai de les mettres à jour et/ou de les complèter au fur et à mesure... Il en manque beaucoup bien sûr !

La Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH)

Pourquoi la MDPH ?

La MDPH est une structure départementale, existante dans tous les départements français suite à la loi de janvier 2005. Elle regroupe les services qui anciennement étaient en charge de la COTOREP, CDES,...

Ce service dépend du Conseil Général de votre département. Il comprend en son sein des personnels dont des assistantes sociales, médecins, enseignants,...

Mais mon enfant est "malade", il n'est pas un "handicapé" ! Certes, cela étant c'est la MDPH qui sera l'interlocteur administratif pour beaucoup. Si votre enfant a un cancer, il est dans une situation invalidante (même temporairement) qui l'empêche de suivre ou de faire de façon habituelle les actes ordinaires de la vie. C'est ce que la loi appelle une situation de handicap. Elle prévoit à ce titre une juste compensation du handicap.

Les formalités de la MDPH :

Il n'est pas inutile de vous rendre vous même régulièrement à la MDPH pour vous renseigner sur l'avancement de la demande. Par contre, il faut bien comprendre que toutes les situations évaluées à la MDPH sont complexes et lourdes. Les délais de traitement sont inhérents à la situation en France... non au personnel !

Les différentes allocations et demandes possibles

• Allocation Education de l'enfant handicapé (AEEH) et le complément d'AEEH : voir une documentation précise et relativement complète . AEEH base 120 €/mois, les compléments (pas toujours attribués) vont de 90 à 1000 €/mois (en 2008).
• Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP). Elle est versée par la CAF pour les jours fixés à l'employeur, dans le cadre du Congé de Présence Parentale (voir plus loin). Montant 40 €/jour, venant en à la place du complément d'AEEH notamment (voir les règles de cumul).
• La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) peut être attribuée selon la situation et les besoins. Attention, la règlementation a changé courant 2008 à ce sujet. Contacter la MDPH de votre secteur.
• La carte d'invalidité avec éventuellement (mais probablement) la mention "besoin accompagnement". Elle permet notamment de bénéficier de tarfis spécifiques dans les transports, certains services publics ainsi qu'à des dispoitifs d'abattement et/ou de réduction d'impôts.
• La carte européenne de stationnement.Elle permet notamment d'accèder aux places "handicapé" et de bénéficier de certaines tolérances de stationnement (à l'appréciation des autorités), ce qui peut notamments pour accèder aux lieux de soins ne pas être négligeable du tout.
  

CAF

La CAF est l'organisme payeur pour :

• l'AEEH
• la PCH
• l'AJPP

Pour les deux premier il faudra là aussi être patient : la MDPH lui transmet une copie de la notification, puis à réception la CAF la traite et procède à la mise en paiement.

Assurance maladie (Sécurité sociale)

Dès le diagnostic, votre médecin peut/doit remplir une demande pour que l'Affection de Longue Durée (ALD) soit reconnue pour votre enfant. Cette ALD, parfois appelée 100% permet la prise en charge directe par l'assurance maladie de la plupart des soins, des frais hospitalier et éléments divers.

Le forfait hospitalier n'est pas pris en charge par l'ALD100. Par contre, l'enfant bénéficiaire de l'AEEH en est exonéré, en outre certaines mutuelles (et la CMU) le prennent en charge.

Impots

Voir les documents sur service-public.fr.

•  Taxe d'habitation : Abattement sur  la valeur locative (qui sert de base de calcul pour le montant total) , voir l'article 1411 du code général des impots et à condition que votre commune ait effectué la délibaration requise (ainsi que les autres collectivités) ! Vous trouverez les formulaire de demande sous les numéros de CERFA N° 13573*01 et sa notice le CERFA n° 51215#01. Attention il est nécessaire d'avoir la carte d'invalidité (cf MDPH).
• Imposition sur le revenu : une demi part supplémentaire est attribuée. Il est nécessaire de cocher la case adéquate sur la déclaration et d'avoir le justificatif (carte d'invalidité) pour la période concernée.

Aides financières

Selon votre situation personnelle différentes aide sont possibles. Pour ces démarches il est souhaitable de vous faire aider par une assistante sociale qui connait ce type de démarches ou qui a les contacts pour obtenir les informations propres à votre situation personnelle.

• votre employeur peut lorsque c'est prévu vous fournir une aide financière. Dans la fonction publique, il existe plusieurs aides possibles :

  • Une aide financière exceptionnelle appellée prestation inter-ministérielle, contacter l'assistante sociale de votre service. Aide financière fournie, non remboursable, en une seule fois. Montant de 0 à.... X euros.
  • Une aide pour l'éducation d'un enfant handicapé. Dossier à demander à votre service du personnel. Nécessite d'avoir obtenu l'AEEH et d'avoir une attestation de son paiement par la CAF.
• Votre commune par le biais du Comité Communal d'Action Social (CCAS) peut vous attribuer une aide financière.
• Certaines associations de lutte contre le cancer attribuent parfois des aides, en fonction de votre situation et de leurs propres budgets.

L'école

Il existe différentes possiblités, qui dépendent : de l'âge de votre enfant, de sa situation dans le traitement, de votre région...

Pendant le traitement :

• Si votre enfant est hospitalisé : le SAPAD (Service d'Aide Pédagogique A Domicile) peut intervenir et vous "attribuer"du temps de classe avec un enseignant présent dans l'hopital. Contacter le médecin du service pour avoir plus d'informations à ce sujet.
• A la maison, s'il ne peut pas aller à l'école/collège/lycée, un enseignant peu éventuellement venir dans le cadre de l'aide prévue par le SAPAD (ci-dessus). La procédure est la même, il faut prendre contact avec le médecin et/ou le rectorat de l'école de rattachement de votre enfant (celle qu'il aurait fréquenté normalement s'il n'avait pas été malade/en traitement).
• Sil peut aller à l'école :
  • En théorie il est nécessaire/obligatoire de faire un Plan Personnalisé de Scolarisation (PPS), plan qui est transmis notamment à la MDPH pour d'éventuelles aides.
  • Cela dit un accord simple avec l'enseignant et/ou le chef d'établissement peut parfois être plus facile à gérer. Surtout dans le cas d'une présence en classe... aléatoire...
  • Il peut être plus simple de passer soit par le biais de l'enseignant référent de la circonscription (enseignant détaché des obligations de classe et qui gère les enfants malades et/ou handicapés).
  • Il peut aussi être une bonne idée de contacter le médecin scolaire et/ou l'infirmière scolaire de l'établissement (ou du secteur).

Après le traitement (et parfois pendant) :

• Pour les plus grand un temps supplémentaire pour les examens et concours peut être attribué. La fatigue liée à la maladie, au traitement, aux épreuves de tous les jours qu'endure votre enfant sont des motifs suffisant pour lui accorder ce temps supplémentaire. Pour cela, il faut se rapprocher du rectorat pour en faire la demande. Service qui vous indiquera les formalités à réaliser.
• Si le PPS a été établi, il est possible/nécessaire de l'actualiser pour prendre en compte l'état et les besoins de votre enfant.