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La suite... ailleurs...

Le blog du petit pouyou a été transféré sur :


En cas de soucis, lisibilité, affichage, commentaire etc vous pouvez toujours m'en faire part soit par email, soit ici même. Il n'y aura pas de nouveau billet sur over-blog qui nous a bien permis de démarrer mais qui aujourd'hui n'est plus satisfaisante.

Intercure - post-opératoire

Lundi 15 décembre 2008
Ce lundi a donc commencé par la NFS. Mathieu est en forme même si l'alopécie lui donne un air surprenant.

Les nouvelles de son bilan hématologique sont plutôt très bonnes. En plus du rattrapage apporté la précédente transfusion, sa moelle est repartie et ça se sent (il bouge !!).

J'ai donc contacté le docteur A. qui vient de me répondre que l'entrée en chimiothérapie se ferait dès demain. Donc c'est reparti pour une cure de cyclo/doxo...

Par chryjs
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Dimanche 14 décembre 2008
Ce week-end est passé très rapidement, comme les autres. Entre la transfusion de Mathieu, la fatigue et Laura qui est tombée malade (un peu de fièvre mais dans les circonstances actuelles ça n'a rien de simple). Heureusement, les enfants se sont retrouvés et ont "profité" du peu qu'ils étaient ensemble.

Ce qui serre le coeur c'est que Laura cherche "ateu" (Mathieu) sans arrêt, sans compter moi-même. Et le petit pouyou n'est pas en reste en ce qui concerne sa maman ni sa soeur... Le temps passe... rien ne s'efface... mais le traitement avance... c'est déjà ça.

J'avais répondu à Mathieu qu'on rentrerai "à la maison" après la prochaine chimiothérapie ce jusqu'à la cure suivante... mais ça risque de ne pas être simple... ni possible... on verra...

Demain prochaine NFS... et peut être entrée en cure mardi... on verra ce que dit le docteur A. qui devrait être revenue de son congrès.

En attendant, quelques photos des deux lascars qui se sont payés quelques fous rires et du petit pouyou en mode sérieux sérieux.

Par chryjs
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Vendredi 12 décembre 2008
Avant même d'avoir rédigé la première ligne de cette journée, j'ai déjà en tête que l'évoquer prendra du temps. Alors à vos lunettes, lorgnons et autres équipements.

Mathieu et moi nous sommes réveillés fort tard ce jedui matin, à la limite de l'excuse de la "panne d'oreiller"... Bref avec l'aide de Mimo nous nous sommes préparés pour aller au CHI. Nous y sommes allés tous les trois. J'avais auparavant bien expliqué à Mathieu que je ne pourrai pas rester avec lui mais qu'il serait avec sa mamie !

Arrivés au CHI, nous sommes installés rapidement au milieu d'une "nuée" d'internes fort joyeux (fêtes ?). Toujours est-il qu'avant de partir j'ai pu faire le point avec l'incomparable docteur G. accompagnée de Marie-Cécile l'interne qui nous appelle régulièrement. Puis un peu le regard dans le vide je m'amuse à déchiffrer les noms sur les badges des blouses blanches de l'autre côté du "bocal". Puis tout à coup je découvre D. P... Docteur P. ??? Je ne l'avais jamais "vue en vrai". J'en ai donc profiter pour aller la saluer après qu'elle eut terminé un entretien téléphonique manifestement tendu. Peu importe, elle avait quand même le sourire aux lèvres de faire enfin connaissance avec Mathieu et moi !

C'est donc dans cet état d'esprit que le coeur serré mais le sachant bien entouré, que je l'ai laissé pour sa journée transfusionnelle pour me rendre à mon RDV. J'évoquerai ce qui me concerne dans la seconde partie.

Pour le reste la transfusion s'est passée selon le programme prévu. Juste après avoir "branché" Mathieu, une prise de sang pour avoir une NFS de référence, et de suite après a commencé le cycle Polaramine, plaquettes, rinçage, Hémoglobine, rinçage. Le tout a pris un peu plus de 5 heures comme d'habitude. Mathieu a mangé les petits plats tout prêts que j'avais préparé à l'avance pour lui et géré par Mimo.

Bien entendu, il a profité de son passage à l'hôpital pour faire un nombre incalculable de parties de DS, il a même réussi à aller jusqu'au bout des batteries de son adversaire  (Mimo).

Ensuite il est rentré chez Payak et Mimo et a profité du reste de son après-midi. Ce n'est que fort tard que je suis rentré, il m'attendait avec un "on restera toujours ensemble hein papa ?!" aussi affirmatif qu'interrogatif. J'ai pu le voir un peu plus "rose" qu'au matin et prêt à aller se coucher après la traditionnelle lecture du soir (qui est passée sous le nez de Mimo) !
Par chryjs
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Mercredi 10 décembre 2008
Aujourd'hui pas le temps de s'amuser à lire... non direction le CHI pour une numération + hémoculture. D'ordinaire ça prend 1/4 d'heure mais là, je vais finir par croire que le mercredi c'est pas le bon jour... KT "bouché" du moins semble-t-il. Donc procédure pour le déboucher (avec un "solvant" adapté) temps d'action 1 heure... Il est donc 12h30 quand l'infirmière réessaie. Toujours pareil... (gloups). Elle tente de déplacer l'aguille dans l'implant... et là miracle ça fonctionne nickel !

Nous sommes donc partis très tardivement rejoindre les cousins de Mathieu, pour l'anniversaire de sa cousine A. (qui a 2 mois de plus que lui). Après le MEOPA, Mathieu est troujours très agité et ça n'a pas raté cette fois ci idem surtout qu'il en a eu triple dose  !

Après une bonne après-midi de jeux, fort agréable nous sommes rentrés. Pendant ce temps coup de fil du CHI pour m'indiquer les résultats de la num (pour l'hémoculture... ça sera peut être plus tard... si on trouve quelque chose).
Comme ils sont toujours en baisse, RDV est pris pour jeudi pour un transfusion plaquettes + hémoglobine. Du coup je n'y serai pas, ou pas tout le temps car Mathieu sera avec Mimo (sa mamie) et je pourrai donc me rendre au fameux RDV ministériel.

Mathieu recommence à demander quand il va rentrer à "sa" maison...
Par chryjs
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Mercredi 10 décembre 2008
Dans la vie il y a l'insupportable, lorsque nos petits nous quittent si tôt. La douleur est immense. Ewen est parti cette nuit...

Une énorme pensée pour Ewen et sa famille.
Par chryjs
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Mardi 9 décembre 2008
Lundi après ses émotions, Mathieu s'est couché vers 20h30 et s'est endormis aussitôt. Ce qui ne fut pas mon cas car je l'ai surveillé toute la nuit...

Ce matin appel au CHI, le médecin, docteur G. fait le point : si les mêmes symptômes réapparaissent direction hôpital, sinon dès demain venir faire une NFS + hémoculture. En effet elle soupçonne une infection au niveau du PAC avec un "choc" lors de son utilisation lundi matin...

Après le petit-déjeuner, Mathieu (avec un seul T, et toujours 4 ans) a enchaîné avec ses activités :




Ce midi Mathieu a bien mangé mais cela a pris 2 heures car un peu fatigué et dans un mode princier il avait décidé de ce qu'il allait faire... non mais !

Ensuite direction la sieste... Il a eu bien du mal à s'endormir mais finalement le sommeil a eu raison de lui vers 15h00 jusqu'à 18h00.

Pas d'hôpital pour aujourd'hui. Nous avons RDV demain matin vers 10h30 sur place... Et après fiesta !!!

Quant aux cheveux ça tombe de plus en plus... Mathieu ça l'embête car il en a souvent qui se mettent sur sa bouvhe... et de totues façon après il en aura de tous neufs comme il dit.



De mon côté cet après-midi a été occupé par la préparation du RDV de jeudi au ministère. Non a priori je ne verrai pas Roselyne mais l'un de ses chefs de cabinet... On a longuement discuté avec F. qui avait déjà beaucoup préparé avec E. son mari et les autres familles du CHRU.
Par chryjs
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Lundi 8 décembre 2008
Après ce court week-end, Mathieu s'est endromi tardivement hier. Ce matin réveil à 5h00...

Ce matin a commencé par la NFS habituelle du lundi dont les résultats sont en ligne. La cure ne sera pas pour jeudi mais ça ce n'est pas une surprise.

Ce midi Mathieu s'est déclaré très fatigué et du coup il n'a pas déjeuné et est parti faire une bonne sieste, jusque vers 16h00. Pas de repas mais petit vomissement.

Ce soir, nouveau vomissement (la banane qu'il avait réussi à avaler entre temps). Reprise du Zophren et du Largactil. Les cheveux recommencent à tomber. Il est vraiment fatigué et à nouveau le tein très gris...

Par chryjs
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Jeudi 4 décembre 2008
Comme Mathieu voulait qu'on explique et que je lui montre ce qu'il ne voit pas habituellement... Voilà le "roman feuilleton" du "soin".

Tout d'abord il y a le fameux patch EMLA que beaucoup de parents connaissent surtout en période de vaccination :
Côté face Côté pile

Sauf que comme vous les savez nous, on ne peut rien faire comme les autres donc "papa" découpe le patch (cf allergies), ce qui donne :
 Vous remarquerez à droite un petit coin rogné pour pouvoir glisser le doigt et l'enlever facilement !
 
Puis après on le décolle :

Ensuite, on passe à la partie active. Tout d'abord repérer l'implant... Ca ressemble à ça :


Une fois le patch posé ça donne un truc comme ça :


Ensuite vient le moment du MEOPA :

Non en fait là c'est "pour de faux" c'est Mathieu qui fait des "petites blagues".... En fait le MEOPA c'est comme ça, avec le gros ballon vert sur le côté. Au début, on le "gonfle" avant de me mettre le masque sur la bouche et le nez, puis après Mathieu "s'amuse" à essayer de le dégonfler en respirant :


Une fois que c'est fait, au bout de quelques minutes, le petit pouyou est un peu sur une autre planète et on peut faire la partie un peu douloureuse du soin (y compris ôter le pansement).
La suite c'est la pose de l'aiguille dite aiguille de Hubert, car elle est coudée (un peu comme un L). Il en existe plusieurs différentes : des "toutes nues", des avec des "ailes de papillon" (qui servent à l'enlever d'un seul coup en pressant dessus) et le modèle avec une petite "patte" qui sert de support avec un dessous en mousse (alors que pour les autres modèles on glisse une compresse en dessous) aussi appelée Gripper.

Là c'est une aiguille avec des "ailes de papillon" qu'on lui a posé :


On ne la laisse pas "à l'air" comme ça. On pose de suite dessus un pansement "imperméable" pour le protéger :

Et voilà ! Au bout de l'aiguille il y a un tuyau avec au bout un bouchon avec un raccord. C'est là dessus qu'on branche les poches de médicament ou de sang.

Pour l'enlever ça va très vite : on enlève le pansement et on appuie sur les "ailes"... Et hop... c'est fini !
Par chryjs
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Jeudi 4 décembre 2008
Voilà une  JDM mais version "light sans caféine" (quoique)... Ce matin j'ai opté pour la NFS à l'hôpital. C'est certes plus long en temps sans compter le déplacement mais ça a l'avantage d'être "zen" et de pouvoir disposer d'un outil "magique" (pour Mathieu du moins), le MEOPA. En outre après le gros "stress" d'hier, les infis de Mathieu ont besoin d'un peu de temps je pense Et oui si on n'a pas de "robots" justement elles sont forcément "sensibles" à ce qui se passe... c'est bien normal.

Bref après les gros embouteillages du coin, arrivés vers 9h00 à l'HdJ... toujours le tracas du "chef de la barrière" qui ne comprend pas que non dans cet état là, s'il y a des places adaptées devant l'HdJ c'est pas pour les médecins... bref... Il n'a insisté longtemps fort heureusement... On a retrouvé Véronique, qui attendait Mathieu avec le plateau prêt et on elle a fait la piqure en périph' direct. 15 minutes à peine après notre arrivée c'était "plié". Néanmoins, j'avais décidé qu'on attendrait les résultats de la NFS avant de rentrer. 30 minutes plus tard, verdict : transfusion plaquettes. J'en discute avec le Dr G. qui est vraiment super (un autre style que le docteur A. mais "du même tonneau" si j'ose dire). On organise la transfu pour cet après-midi, le bilan de vendredi et la possible/probable transuf de samedi (selon le bilan)... car apparemment en ce moment les urgences péd sont débordées et l'HdJ est fermé le week-end donc...

Nous sommes rentrés vers 10h. Le temps pour nous de poursuivre la lecture de l'histoire interrompue hier (leçon 13 de L&L) et les "rayons" de soleil des activités de classe.

Vers midi, les infi m'ont appeler pour justement parler de ce qui s'était passé hier... et de bien d'autres choses aussi. Du coup, comme la prise de sang de demain se fera en périph ou sur le Gripper si on le laisse en place... on verra avec une troisième infirmière... Le temps de laisser souffler les 2 autres (clin d'oeil à M & F : vous voyez que vous n'êtes pas les seules !). Et puis si D. ou F. lisent ces lignes un jour... bin elles rejoindront la grande communauté de ceux qui font ce qu'ils peuvent ... générique :


Pour ceux qui veulent les paroles ou un son meilleur : c'est là.

Qu'est-ce qu'on s'amuse ! Cet après midi on remet le couvert donc... retour au CHI pour la transfu. Mathieu a promis de faire la sieste sur place... on verra sinon la soirée va être infernale ! On en profitera pour faire l'injection de Granocyte...
Par chryjs
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Jeudi 4 décembre 2008
Mathieu est au bord du seuil transfusionnel, qui avait été abaissé à 20 000 plaquettes pour lui (pour éviter de multiplier les transfusions). L'aplasie est vraiment profonde, avec le retour de la neutropénie sévère en force (à peine 200 PNN)... Du coup : pas de visites, de sorties.. Rien. De touts façons il fait un temps pourri il faut bien se l'avouer !

Demain décollage aux aurores pour aller au CHI histoire d'y faire faire la NFS et de préparer la transfu. On fera un aller-retour en attendant la livraison du CTS (ça prend plusieurs heures en général).

On a aussi repris les injections de Granocyte. J'ai fait celle de cet après-midi. C'est la 6ème injection depuis moins d'une semaine. Nous utilisons les aiguilles que Mimi nous a fourni (longueur 4,5 mm contre 16 mm dans le kit). Et je ne sais pas si c'est l'aiguille mais pour le moment Mathieu ne se plaint pas de l'injection ! Pourvu que ça dure ! Car on est repartis comme après chaque cure Carbo/VP16... avec une grosse aplasie. La seule chose étonnante c'est la remontée de l'hémoglobine... bizarre... (mais bonne nouvelle).

Mathieu est fatigué, nerveux, tout gris (comme tous les enfants en aplasie).

Merci pour vos messages.
Par chryjs
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  • : 1/10 000, c'est le nombre d'enfants qui sont victimes de cette maladie qu'est le néphroblastome. C'est arrivé à notre petit pouyou d'à peine 4 ans et qui se bat comme un grand chef !
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Vous trouverez plus d'informations à ce sujet dans ce billet du 27 juin.

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