• De la fatigue,

• Des surprises,

• Des petits bonheurs...

La fatigue

Je ne vais pas faire mon malin, mais en deux nuits à l'hôpital, sans oublier la courte qui la précède avec la préparation des valises et autres transports en ambulance, et bien je suis « torchon carpette » comme disaient les oubliés. Bref cette nuit a été assez similaire à la précédente.. Mathieu s'est réveillé de bonne humeur malgré la pleine lumière dès 5 heures du matin avec le biberon de son voisin âgé de 3 mois (avant de partir au bloc).

Mathieu n'a pas déjeuné et nous nous sommes préparés pour le départ. Les vomissements d'hier ont été nombreux, et aujourd'hui il n'y en a eu que quelques uns... les derniers pendant le transport en ambulance.

Les surprises

D'abord l'interne est arrivée très tard, puis l'infirmière a été retenue par un myélogramme qui s'est très mal passé. Bref au lieu d'être prêts à partir à 10h00 nous l'avons été vers 11h45. Du coup, j'ai eu la surprise (mais pas Mathieu encore) d'avoir le petit « cadeau » de Noël du service qui m'a été remis par la cadre de l'équipe. Vraiment très très sympas !!! Mathieu les découvrira à notre retour sur Paris car tout cela n'entre pas dans la valise... pardon dans la hotte du père Noël.

Du coup l'ambulance qui était très en retard est arrivée pile au moment où nous étions prêts à partir !

Petits bonheurs...

Ce matin, j'étais en train de faire le pentacarinat avec Mathieu lorsque... tada ! Sophie (la maman de Tonin) apparaît ! Je savais qu'ils devaient venir mais j'avoue que j'ai été très surpris sur le coup (agréablement). Malheureusement, avec la grosse fatigue la séance de penta s'est très mal passée. Bref, du coup on a eu à peine le temps de se parler puis je suis aller voir Tonin (qui était à l'hôpital de jour avec son papa, situé au bout du couloir). Quel bonheur de les voir ! Il en a profité pour aller jouer quelques instants avec Mathieu en attendant que le docteur A. vienne le voir pour son bilan pré-cure.

Ensuite nous avons à nouveau croisé Maat et Ahsley son papa ! Du coup Mathieu voulais rester un peu pour jouer avec eux ! Alors une fois habillés nous sommes allés leur faire un grand au-revoir, le dernier de 2008 si tout va bien, car nous ne reviendrons que quelques jours avant la cure (aux alentours de 5 ou 6 janvier).

Une fois rentrés chez ses grand-parents, Mathieu a bien profité de quelques instants de répit que lui a laissé l'énorme fatigue qui a eu raison de lui très rapidement. Le pauvre dormait littéralement debout (monsieur Largactil est vraiment assommant !).

Voilà la chimio n°8 est terminée...

Plutôt que de parler des « foirades » de Trousseau qui a cumulé une liste bien gratinée aujourd'hui, je vais essayer de regarder le programme des jours à venir. Comme j'ai trouvé l'ambiance du service très dégradée, je ne pense pas qu'on y restera pour la fête de Noël ce jeudi. Par contre, j'attends des nouvelles du docteur A. pour savoir si on peut rentrer passer Noël à la maison.

Deux possibilités :

• si elle est d'accord, on part vendredi juste après la cure pour un retour dans … je ne sais pas. Il nous faudra prévoir en cata les NFS à la maison... Passer d'urgence chercher le billet.

• si elle n'est pas d'accord, bien c'est le binz. Agnès n'a pas de billet et à cette période ça va être tarif super cher...

Dans tous les cas on ne sais pas trop ce que l'on fera...

Mais j'ai expérimenté pour la première fois de ma vie la réservation billet « handicap » sur le site SNCF. Et bien c'est la grosse merde. Il n'y a pas d'autre mot, c'est vraiment la honte. Si vous en doutez essayez donc vous même de réserver un billet TGV quelconque pour un enfant de 4 ans avec handicap > 80% avec « mention accompagnateur requis » et son accompagnateur (moi en l'occurence).

Depuis lundi soir le lien qui existait entre la page d'accueil et la partie spécifique de voyages-sncf.com est « mort » (404 pour les experts). Mais comme j'avais gardé en mémoire l'URL de cette partie du site, je peux y accéder. Sauf que... si vous cliquez sur un horaire...ça vous réserve... celui de la ligne au dessous ! Ca j'avoue honteusement, j'ai mis beaucoup de temps avant de le comprendre. Du coup si vous voulez le premier train vous êtes dans la panade !

Heureusement il y a le service qu'ils appellent « accesplus »... numéro surtaxé pour faire ça par téléphone avec un service spécifique. Et mieux, on peut aussi le faire par email ou par fax. J'ai testé, ça « marche » ils m'ont rappelé dans la journée pour tout faire par téléphone. Mon interlocuteur a été un peu surpris que ce ne soit pas la personne handicapée qui fasse la résa et il avait pourtant de lui-même sélectionné l'option enfant de moins de 12 ans (ça va de 4 à 11 chez seuneukeufeu).

Réflexion perso, comme tout l'interface est strictement la même que le site grand public, sauf qu'à la place de la liste des « avantages SNCF » on a une option « accompagnateur »... je ne vois pas pourquoi ce n'est pas directement dans le site principal... Un truc à cacher ? Pour la personne handicapée, c'est tarif plein pot (cartes de réductions habituelles possibles mais pour un enfant de 4 ans, il n'y en a pas des masses). Son accompagnateur a un tarif spécifique en fonction de la mention qui est sur la carte d'invalidité...

A méditer tout cela...

Pour le petit pouyou la cure a commencé... malgré tout !

PS : je précise que j'apprécie toujours Trousseau et le personnel de ce service mais que bon là aujourd'hui c'était un condensé de gratiné...

Aujourd'hui a été une journée "positive" et à plein de niveaux. Je ne sais pas dans quel ordre les présenter je vais tenter le pseudo chronologique...

Après s'être endormis un peu tard tous les deux (mea culpa je n'ai pas osé interrompre leur dessin animé... une histoire de robot qui nettoie la terre je crois). La nuit a été partiellement agitée. La cure Carbo/VP16 étant avec une hydratation modérée, les réveils pour la pause pipi sont moins nombreux. Néanmoins, fatigue + chimio + largactil +... ont quand même fini par un petit "accident". Cela n'a pas semblé réveiller son voisin ! Cela dit même si Mathieu se réveille fort mal dans cette situation, il a bien joué le jeu du nettoyage, changement d'habits, changement de draps et s'est bien rendormi après (juste au moment des "transmissions" du matin). A tel point que la chambre est restée sombre jusqu'à 9h30, moment où les AS se sont retrouvées "coincées" pour faire le nettoyage obligatoire de la chambre...

Mathieu a émergé vers 10h00 juste le temps de s'habiller pour descendre faire une echo-cardiaque (merci Marlène et Marie-Laure) avec la médecin échographe d'humeur "égale". Le petit déjeuner est passé à la trappe, Mathieu étant complètement "stone" (toute la journée d'ailleurs). Jusqu'à présent il était nauséeux au réveil et ça partait quasi à chaque fois avec un ou deux vomissements minimum. Et bien cette fois rien ! Pour l'état nauséeux je ne peux pas dire... mais je pense qu'il était là quand même. Alors même si Mathieu est vraiment "shooté" façon toxico par ces médocs anti-émétiques ... ça vaut le coup je pense ! (Première ? bonne nouvelle)

Puis a débarqué une ICH de Malade-Sévices, la remplaçante de la remplaçante... Alors que la veille sa collègue m'avait dit qu'elle ne passerai pas. Je n'ai pas précisé que mon voisin de chambrée a eu d'énormes soucis avec eux aussi (dans un autre secteur). Je vous passe les détails de la discussion mais sa conclusion a été "puisque la famille s'oppose à la prise en charge par MS, je vais voir avec le médecin mais je ne peux que recommander l'arret de la prise en charge"... Le problème c'est que je devais voir le Dr A. A. pour en parler "avant"... mais son emploi du temps n'a pas permis qu'elle vienne me voir donc... J'avoue qu'après cet échange, j'étais soulagé d'un poids ! (Deuxième bonne nouvelle)

Après quelques parties de DS à 3, le déjeuner est arrivé. Grand instant de "solitude" pour les deux papas présents, faire manger ces deux diablotins. Je dois avouer que j'ai plus de chance car Mathieu bien qu'ayant encore une fois bloqué sur le repas "officiel" (pourtant bon et des choses qu'il mange sans soucis habituellement je vous le dis de suite) mais estampillé... Du coup comme il avait affirmé qu'il mangerai les plats de Laura à l'hôpital, Mimo m'ayant fourni un grand sac de provisions de ce type, je l'ai pris au mot. Et ça fonctionne !!!! Il a donc mangé un petit Bléditruc et un petit pot de compte de pomme du même tonneau. C'est sûr c'est pas la grande cuisine, ni les quantités suffisantes pour 4 ans... mais les initiés de ce type de sport vous le confirmeront c'est énorme ! Pourvu que ça dure ! (Troisième bonne nouvelle). Ce combat gastronomique aura quand même duré deux bonnes heures. J'ai admiré la persévérance et la souplesse d'Ashley et le côté coquin rusé de son petit qui a multiplié les stratégies pour ne rien avaler.

Ensuite Agnès ainsi que la Tatie de Mathieu sont arrivées au moment où les deux petits commençaient leur sieste (et moi aussi du reste). Du coup, Mathieu a été super content (si si) et ... n'a pas dormi . Donc son voisin non plus...

Agnès et moi nous sommes éclipsés pour aller déjeuner au salon des parents où nous avons croisé la maman d' un ado qui avait partagé la chambre de Mathieu il y a quelques semaines...

Pendant l'après midi du coup nous avons réglé avec l'interne qui s'occupe de Mathieu et qui n'étant pas là demain a du préparer toutes les ordonnances de sortie. J'ai aussi réclamé les protocoles de soin pour les infirmières libérales. Et devinez quoi ?!! Pas d'héparination du PAC ! C'est écrit noir sur blanc... et MaladeSévices qui m'avait affirmé qu'ils faisaient les soins en respectant les protocoles de Trousseau ! Quelle bande de m....... ! Bon ça me rassure un peu moins parce que du coup il y a un risque de "bouchon" (coagulation) du PAC. Cela dit avec 2 NFS par semaine... ça devrait aller. Pendant mon repas, j'ai pu aussi préparer le terrain avec les libérales du coin. Ca devrait être au poil pour la NFS de jeudi (ce lundi ce ne sera pas nécessaire).

Plus tard tatie, puis Agnès sont reparties... :(

En fin d'après midi, le docteur P. est venu annoncer de "bons résultats" pour Matt et ça aussi c'est une bonne nouvelle !

Le repas du soir a été particulièrement sportif les deux garnements se motivant l'un l'autre dans leur anorexie... grrrrrrrrrrrrrr mais j'ai pu ressortir mon arme "petits pots" qui a encore marché (avec Mathieu). Niark niark....

Au passage Matt a subit une panne de lit (qui s'est retrouvé bloqué en hauteur maxi) et après avoir attendu la maintenance toute l'après midi... avant le changement d'équipe nous avons suggéré un "changement" de lit et l'équipe nous a donné un coup de main. Du coup Matt pourra dormir "à sa hauteur" ce qui me rassure beaucoup !!! Le changement a été une partie de sport assez intéressante...

Les deux loulous se sont endormis vers 21h30 après le DVD de Tchoupi...

Et une deuxième journée de chimio sans vomissement et quelques calories avalées ! Coooooooooooool

Avant de parler du programme des prochains jours, je voulais établir un bilan "prospectif"... on ne se refait pas.

A ce stade Mathieu est enfin à mi-traitement avec :

• 6/12 cures déjà effectuées (la 7ème démarre aujourd'hui) 
• environ 80 jours d'aplasie (on peut en décompter quelques uns sous effet du Granocyte), soit 11,5 semaines
• 25 semaines de traitement (175 jours)
• 6 semaines de retard au total.

Il reste :

• 6/12 cures,
• 18 semaines théoriques de protocole (4 mois donc jusqu'au 20 mars mini),
• 25 semaines si on reste sur le même vitesse que la première moitiée (5 mois 1/2 donc début mai).