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En cas de soucis, lisibilité, affichage, commentaire etc vous pouvez toujours m'en faire part soit par email, soit ici même. Il n'y aura pas de nouveau billet sur over-blog qui nous a bien permis de démarrer mais qui aujourd'hui n'est plus satisfaisante.
  • Arrivés à "bon port". (19/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Un petit coucou rapide pour vous dire que nous sommes chez nous... petits bonheur de la vie quotidienne chez soi, petits tracas aussi bien sûr, comme tout un chacun. Mathieu est fébrile tant il ...
  • Entre deux (19/12/2008 publié dans : Hors sujet )
    Bonjour, Ce petit message pour vous dire que le blog va bientôt déménager. Je ne sais pas encore où et quand, dès que ce sera prêt je vous ferai signe. Poupilou...
  • Cure S8/12 - J3 - sortis ! (18/12/2008 publié dans : Chimio 2 - post opératoire )
    De la fatigue, Des surprises, Des petits bonheurs... La fatigue Je ne vais pas faire mon malin, mais en deux nuits à l'hôpital, sans oublier la courte qui la précède avec la préparation des ...
  • Cure S8/12 - J2 (17/12/2008 publié dans : Chimio 2 - post opératoire )
    Aujourd'hui au menu : des petits bonheurs; des discussions, une surprise, des inconvénients... Petits bonheurs Ce mercredi a commencé sous de meilleurs augures... suite à un message « odieux » ...
  • Cure S8/12 - J1 (16/12/2008 publié dans : Chimio 2 - post opératoire )
    Plutôt que de parler des « foirades » de Trousseau qui a cumulé une liste bien gratinée aujourd'hui, je vais essayer de regarder le programme des jours à venir. Comme j'ai trouvé l'ambiance du ...
  • lundi entre deux (15/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Ce lundi a donc commencé par la NFS. Mathieu est en forme même si l'alopécie lui donne un air surprenant. Les nouvelles de son bilan hématologique sont plutôt très bonnes. En plus du rattrapage ...
  • Week-end en demi-teinte (14/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Ce week-end est passé très rapidement, comme les autres. Entre la transfusion de Mathieu, la fatigue et Laura qui est tombée malade (un peu de fièvre mais dans les circonstances actuelles ça n'a ...
  • Une fort longue journée (2/2) (12/12/2008 publié dans : Administratif )
    J'ai longuement hésité à écrire cette seconde partie. En effet, cela n'a pas échappé à l'oeil aiguisé de certain(e)s, je ne suis guère entré dans les détails des différents échanges que j'ai pu ...
  • Une fort longue journée (1/2) (12/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Avant même d'avoir rédigé la première ligne de cette journée, j'ai déjà en tête que l'évoquer prendra du temps. Alors à vos lunettes, lorgnons et autres équipements. Mathieu et moi nous sommes ...
  • Mercredi 10 décembre (10/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Aujourd'hui pas le temps de s'amuser à lire... non direction le CHI pour une numération + hémoculture. D'ordinaire ça prend 1/4 d'heure mais là, je vais finir par croire que le mercredi c'est pas ...
  • Ewen (10/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Dans la vie il y a l'insupportable, lorsque nos petits nous quittent si tôt. La douleur est immense. Ewen est parti cette nuit... Une énorme pensée pour Ewen et sa famille.
  • Un début de semaine en dents de scie (09/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Lundi après ses émotions, Mathieu s'est couché vers 20h30 et s'est endormis aussitôt. Ce qui ne fut pas mon cas car je l'ai surveillé toute la nuit... Ce matin appel au CHI, le médecin, docteur ...
  • lundi 8 décembre (08/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Après ce court week-end, Mathieu s'est endromi tardivement hier. Ce matin réveil à 5h00... Ce matin a commencé par la NFS habituelle du lundi dont les résultats sont en ligne. La cure ne sera pas ...
  • Les soins (04/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Comme Mathieu voulait qu'on explique et que je lui montre ce qu'il ne voit pas habituellement... Voilà le "roman feuilleton" du "soin". Tout d'abord il y a le fameux patch EMLA que beaucoup de ...
  • Tourner sa langue dans sa bouche (04/12/2008 publié dans : Perle du pouyou )
    Dans la catégorie je parle de tout et de rien pendant le repas (après cette longue après midi) Mathieu se lance soudain dans : Elle est où Eve ? [NB: la copine de Wall-E] Je ne connais pas ...
  • En vitesse... (04/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Voilà une  JDM mais version "light sans caféine" (quoique)... Ce matin j'ai opté pour la NFS à l'hôpital. C'est certes plus long en temps sans compter le déplacement mais ça a l'avantage d'être ...
  • Bilan des "courses" (04/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Mathieu est au bord du seuil transfusionnel, qui avait été abaissé à 20 000 plaquettes pour lui (pour éviter de multiplier les transfusions). L'aplasie est vraiment profonde, avec le retour de la ...
  • Il y a des matins comme ça... (03/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    des matins où rien ne fonctionne comme prévu... Où on se sent parent indigne... bref la totale... version "viedemerde.fr"... Bref ce matin réveil matinal 7H00 car je voulais être prêt pour la NFS ...
  • Statistiques, mathématiques et administratif (02/12/2008 publié dans : Administratif )
    Quelques nouvelles du petit pouyou pour commencer. Mathieu "va bien" mais il est maintenant "tout gris" comme peuvent l'être nos petits au moment où l'aplasie est très forte... Du coup il se ...
  • lundi 1er décembre (01/12/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Ce lundi marque un retour aux "bons vieux fondamentaux", à savoir l'aplasie causée par la cure. Pour le moment Mathieu évite la neutropénie grâce aux injection de Granocyte (GCS-F), mais les ...
  • Après le week-end... (30/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    et le "réconfort"... il y a l'effort. Donc ce matin, Mathieu s'est mis à ses activités d'enfant de 4 ans, celles de sa classe de moyenne section. Rassurez vous pas d'esclavagisme ni de bourrage ...
  • Mathieu veut écrire tout seul... (27/11/2008 publié dans : Avis du petit pouyou )
    mais finalement il veut que je l'aide alors lui dicte les sons... Je suis Mathieu et j'ai 4 ans. J'écris : Milo, le chat, a vu Léo. La mamie de Léa avale la fumée. Eve a mis le pull. Précisons ...
  • Bilan du jour (27/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Voilà le bilan est  "tombé", dans l'ensemble "ça va". L'hémoglobine continue de baisser, lentement mais sûrement. On est encore loin des seuils transfusionnels ! Cet après-midi le père Noël et ...
  • Jeudi 27 novembre (27/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Après un joyeux mercredi où Mathieu a retrouvé ses cousins avec grand plaisir et un peu de repos, nous voilà déjà aux soins du jeudi. Ce matin donc, une "nouvelle" infirmière, Dominique, est ...
  • Mardi 25 novembre (25/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    C'est une journée bien ordinaire que celle d'aujourd'hui. Ordinaire pour un enfant sous chimio en intercure j'entends. Pas d'école, car trop loin, pas de visites car les autres travaillent ou ...
  • Dimanche 23 novembre (23/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Nous sommes donc partis vers 22h de Trousseau... Et nous nous sommes endormis très rapidement tous les deux. La nuit a été bonne. Ce dimanche s'est passé sans aucun vomissement. Mathieu a mangé ...
  • C'est pas fini... (22/11/2008 publié dans : Chimio 2 - post opératoire )
    du moins pas encore... l'interne m'avait annoncé une sortie ce samedi soir, à ma grande surprise... du coup cet après-midi j'ai commencé à m'intéresser à l'heure de sortie de façon plus précise. ...
  • Cure S7/12 - J2 (21/11/2008 publié dans : Chimio 2 - post opératoire )
    Aujourd'hui a été une journée "positive" et à plein de niveaux. Je ne sais pas dans quel ordre les présenter je vais tenter le pseudo chronologique... Après s'être endormis un peu tard tous les ...
  • Cure S7/12 - J1 la vraie !!! (20/11/2008 publié dans : Chimio 2 - post opératoire )
    Pourquoi la vraie ? Parce que lors de la précédente cure, pour une raison dont seul mon esprit embrumé a le secret, j'avais omis la cure n°6 pour "retomber" directement sur la 7... Bref en clair, ...
  • Le petit pouyou continue la chimiothérapie (20/11/2008 publié dans : Chimio 2 - post opératoire )
    Avant de parler du programme des prochains jours, je voulais établir un bilan "prospectif"... on ne se refait pas. Organisation des soins Date Soins / Etat Lieu 06/06/08 Cure 1/12 - Cyclo/Doxo ...
  • Pas de Sévices alors on profite (18/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Aujourd'hui comme nous sommes virtuellement à Trousseau, nous n'existons plus pour MS. Du coup, après s'être levés très tard, nous avons grâce à Mimo, déjeuné très tôt et nous sommes partis pour ...
  • Retour de l'aplasie (17/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    L'inconvénient avec le Granocyte c'est que 10 jours après on ne sait pas encore si le taux de PNN est consécutif aux facteurs de croissance ou lié à la production "normale"... Résultat le bilan ...
  • Grands et petits (16/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Après les grandes affaires, passons aux petites. Moins sérieuses mais très prenantes quand même ! Ce dimanche matin nous avons donc repris tous les deux le chemin de Paris... Mathieu, après s'être ...
  • Grande déclaration... (15/11/2008 publié dans : Perle du pouyou )
    Je suis à l'heure de vous dévoiler un très grand secret, juste avant de partir à mon "fameux" RDV. Secret car la (ou les à cette heure) personne concernée, n'est pas forcément au courant... enfin ...
  • Vendredi 14 novembre 2008 (14/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Ce vendredi a été l'occasion d'un certain nombre d'"événements". Le plus important, Mathieu a pu retourner cet après-midi à son école avec ses copains de classe car malheureusement, ce matin je ne ...
  • Mais qu'as tu fait ? (13/11/2008 publié dans : Perle du pouyou )
    Au téléphone : Qu'est-ce que tu as fait ce matin ? J'ai joué avec mes copains... Lesquels ? Béh tous mes copains !! Et à quoi ? A l'aspirateur ! J'aime bien l'aspirateur !!! Et quoi d'autre ? ...
  • Retour à la maison (12/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Comme je l'indiquais lundi, le bilan de la NFS de lundi était plutôt  "bon". Du coup, nous avons pris le chemin de la maison dès mardi matin. Ce rythme un peu difficile nous a un petit peu ...
  • RDV de consultation (11/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Aujourd'hui nous nous sommes rendus avec le petit pouyou à Trousseau pour voir le docteur A. . Comme toujours elle a été au top. Globalement tout se déroule au mieux, en fonction de l'état de ...
  • Suite mais pas fin... (09/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Mimi, l'infirmière qui alterne avec Fred est arrivée sans bruit mais avec notamment une aiguille de 4,5 mm, donc moins de la moitié de celle qui est fournie dans le kit. Elle avait aussi des ...
  • Injections sous cutanées chez les enfants... (08/11/2008 publié dans : Intercure - post-opératoire )
    Pour changer, on va parler geste "invasif" quasi quotidiens (selon les périodes) pour Mathieu et faire appel aux expert(e)s... Pour mémoire, l'injection de GCSF, ou Granocyte 13 (13 étant une ...

Présentation

  • : 1/10 000, c'est le nombre d'enfants qui sont victimes de cette maladie qu'est le néphroblastome. C'est arrivé à notre petit pouyou d'à peine 4 ans et qui se bat comme un grand chef !
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Les articles et contenus sont volontairement anonymes et les lieux ne sont pas cités (à l'exception de Paris ou de l'hôpital Trousseau qui tout deux sont suffisamment "grands" pour garder un forme d'anonymat). Nous vous demandons de bien vouloir respecter cet anonymat :
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  • pas de lieux.

Vous trouverez plus d'informations à ce sujet dans ce billet du 27 juin.

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