Petit pouyou : Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome
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Le blog du petit pouyou a été transféré sur :
En cas de soucis, lisibilité, affichage, commentaire etc vous pouvez toujours m'en faire part soit par email, soit ici même. Il n'y aura pas de nouveau billet sur over-blog qui nous a bien permis de démarrer mais qui aujourd'hui n'est plus satisfaisante.
En cas de soucis, lisibilité, affichage, commentaire etc vous pouvez toujours m'en faire part soit par email, soit ici même. Il n'y aura pas de nouveau billet sur over-blog qui nous a bien permis de démarrer mais qui aujourd'hui n'est plus satisfaisante.
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Arrivés à "bon port".
(19/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Un petit coucou rapide pour vous dire que nous sommes chez nous... petits bonheur de la vie quotidienne chez soi, petits tracas aussi bien sûr, comme tout un chacun. Mathieu est fébrile tant il est heureux, c'est déjà Noël dans sa tête et dans son coeur je pense. Un gros bisou à ... -
Entre deux
(19/12/2008
publié dans : Hors sujet
)
Bonjour, Ce petit message pour vous dire que le blog va bientôt déménager. Je ne sais pas encore où et quand, dès que ce sera prêt je vous ferai signe. Poupilou... -
Cure S8/12 - J3 - sortis !
(18/12/2008
publié dans : Chimio 2 - post opératoire
)
De la fatigue, Des surprises, Des petits bonheurs... La fatigue Je ne vais pas faire mon malin, mais en deux nuits à l'hôpital, sans oublier la courte qui ... -
Cure S8/12 - J2
(17/12/2008
publié dans : Chimio 2 - post opératoire
)
Aujourd'hui au menu : des petits bonheurs; des discussions, une surprise, des inconvénients... Petits bonheurs Ce mercredi a commencé sous ... -
Cure S8/12 - J1
(16/12/2008
publié dans : Chimio 2 - post opératoire
)
Plutôt que de parler des « foirades » de Trousseau qui a cumulé une liste bien gratinée aujourd'hui, je vais essayer de regarder le programme des jours à venir. Comme j'ai trouvé l'ambiance du service très dégradée, je ne pense pas qu'on y restera pour la fête de Noël ce jeudi. ... -
lundi entre deux
(15/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Ce lundi a donc commencé par la NFS. Mathieu est en forme même si l'alopécie lui donne un air surprenant. Les nouvelles de son bilan hématologique sont plutôt très bonnes. En plus du rattrapage apporté la précédente transfusion, sa moelle est repartie et ça se sent (il bouge !!). ... -
Week-end en demi-teinte
(14/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Ce week-end est passé très rapidement, comme les autres. Entre la transfusion de Mathieu, la fatigue et Laura qui est tombée malade (un peu de fièvre mais dans les circonstances actuelles ça n'a rien de simple). Heureusement, les enfants se sont retrouvés et ont "profité" du peu qu'ils ... -
Une fort longue journée (2/2)
(12/12/2008
publié dans : Administratif
)
J'ai longuement hésité à écrire cette seconde partie. En effet, cela n'a pas échappé à l'oeil aiguisé de certain(e)s, je ne suis guère entré dans les détails des différents échanges que j'ai pu avoir avec le CHRU et les différentes autorités avec les autres parents du service. Je ne ... -
Une fort longue journée (1/2)
(12/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Avant même d'avoir rédigé la première ligne de cette journée, j'ai déjà en tête que l'évoquer prendra du temps. Alors à vos lunettes, lorgnons et autres équipements. Mathieu et moi nous sommes réveillés fort tard ce jedui matin, à la limite de l'excuse de la "panne d'oreiller"... ... -
Mercredi 10 décembre
(10/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Aujourd'hui pas le temps de s'amuser à lire... non direction le CHI pour une numération + hémoculture. D'ordinaire ça prend 1/4 d'heure mais là, je vais finir par croire que le mercredi c'est pas le bon jour... KT "bouché" du moins semble-t-il. Donc procédure pour le déboucher (avec un ... -
Ewen
(10/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Dans la vie il y a l'insupportable, lorsque nos petits nous quittent si tôt. La douleur est immense. Ewen est parti cette nuit... Une énorme pensée pour Ewen et sa famille. -
Un début de semaine en dents de scie
(09/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Lundi après ses émotions, Mathieu s'est couché vers 20h30 et s'est endormis aussitôt. Ce qui ne fut pas mon cas car je l'ai surveillé toute la nuit... Ce matin appel au CHI, le médecin, docteur G. fait le point : si les mêmes symptômes réapparaissent direction hôpital, sinon dès ... -
lundi 8 décembre
(08/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Après ce court week-end, Mathieu s'est endromi tardivement hier. Ce matin réveil à 5h00... Ce matin a commencé par la NFS habituelle du lundi dont les résultats sont en ligne. La cure ne sera pas pour jeudi mais ça ce n'est pas une surprise. Ce midi Mathieu s'est déclaré très ... -
Les soins
(04/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Comme Mathieu voulait qu'on explique et que je lui montre ce qu'il ne voit pas habituellement... Voilà le "roman feuilleton" du "soin". Tout d'abord il y a le fameux patch EMLA que beaucoup de parents connaissent surtout en période de vaccination : ... -
Tourner sa langue dans sa bouche
(04/12/2008
publié dans : Perle du pouyou
)
Dans la catégorie je parle de tout et de rien pendant le repas (après cette longue après midi) Mathieu se lance soudain dans : Elle est où Eve ? [NB: la copine de Wall-E] Je ne connais pas d'Eve,répondis-je. D'ailleurs je ne la connais ni d'Eve ni d'Adam ! ... -
En vitesse...
(04/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Voilà une JDM mais version "light sans caféine" (quoique)... Ce matin j'ai opté pour la NFS à l'hôpital. C'est certes plus long en temps sans compter le déplacement mais ça a l'avantage d'être "zen" et de pouvoir disposer d'un outil "magique" (pour Mathieu du moins), le MEOPA. En ... -
Bilan des "courses"
(04/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Mathieu est au bord du seuil transfusionnel, qui avait été abaissé à 20 000 plaquettes pour lui (pour éviter de multiplier les transfusions). L'aplasie est vraiment profonde, avec le retour de la neutropénie sévère en force (à peine 200 PNN)... Du coup : pas de visites, de sorties.. ... -
Il y a des matins comme ça...
(03/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
des matins où rien ne fonctionne comme prévu... Où on se sent parent indigne... bref la totale... version "viedemerde.fr"... Bref ce matin réveil matinal 7H00 car je voulais être prêt pour la NFS car cette fois je devais emmener Mathieu avec moi car pas de Mimo à l'horizon (cause jour ... -
Statistiques, mathématiques et administratif
(02/12/2008
publié dans : Administratif
)
Quelques nouvelles du petit pouyou pour commencer. Mathieu "va bien" mais il est maintenant "tout gris" comme peuvent l'être nos petits au moment où l'aplasie est très forte... Du coup il se repose et ça va... Aujourd'hui il a "attaqué" les décorations de Noël.... entre ... -
lundi 1er décembre
(01/12/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Ce lundi marque un retour aux "bons vieux fondamentaux", à savoir l'aplasie causée par la cure. Pour le moment Mathieu évite la neutropénie grâce aux injection de Granocyte (GCS-F), mais les plaquettes et l'hémoglobine est maintenant proche des seuils transfusionnels. On attend des ... -
Après le week-end...
(30/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
et le "réconfort"... il y a l'effort. Donc ce matin, Mathieu s'est mis à ses activités d'enfant de 4 ans, celles de sa classe de moyenne section. Rassurez vous pas d'esclavagisme ni de bourrage de crâne. Au contraire, on le fait pour "s'amuser" et pour profiter d'un moment qui lui est ... -
Mathieu veut écrire tout seul...
(27/11/2008
publié dans : Avis du petit pouyou
)
mais finalement il veut que je l'aide alors lui dicte les sons... Je suis Mathieu et j'ai 4 ans. J'écris : Milo, le chat, a vu Léo. La mamie de Léa avale la fumée. Eve a mis le pull. Précisons que je l'ai aidé bien sûr, pour les ... -
Bilan du jour
(27/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Voilà le bilan est "tombé", dans l'ensemble "ça va". L'hémoglobine continue de baisser, lentement mais sûrement. On est encore loin des seuils transfusionnels ! Cet après-midi le père Noël et ses lutins en ont profité pour préparer les cadeaux que Mathieu a ... -
Jeudi 27 novembre
(27/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Après un joyeux mercredi où Mathieu a retrouvé ses cousins avec grand plaisir et un peu de repos, nous voilà déjà aux soins du jeudi. Ce matin donc, une "nouvelle" infirmière, Dominique, est venue s'occuper de Mathieu. On a un peu regardé le matériel et ce qu'il ... -
Mardi 25 novembre
(25/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
C'est une journée bien ordinaire que celle d'aujourd'hui. Ordinaire pour un enfant sous chimio en intercure j'entends. Pas d'école, car trop loin, pas de visites car les autres travaillent ou sont à l'école justement... Bref un petit monde à la "maison". ... -
Dimanche 23 novembre
(23/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Nous sommes donc partis vers 22h de Trousseau... Et nous nous sommes endormis très rapidement tous les deux. La nuit a été bonne. Ce dimanche s'est passé sans aucun vomissement. Mathieu a mangé mais en petite quantité. Dans le registre des nouvelles, il semble que ... -
C'est pas fini...
(22/11/2008
publié dans : Chimio 2 - post opératoire
)
du moins pas encore... l'interne m'avait annoncé une sortie ce samedi soir, à ma grande surprise... du coup cet après-midi j'ai commencé à m'intéresser à l'heure de sortie de façon plus précise. Et là j'ai appris que la chimio de cette nuit était en fait celle d'hier (le VP16) ! Du coup, ... -
Cure S7/12 - J2
(21/11/2008
publié dans : Chimio 2 - post opératoire
)
Aujourd'hui a été une journée "positive" et à plein de niveaux. Je ne sais pas dans quel ordre les présenter je vais tenter le pseudo chronologique... Après s'être endormis un peu tard tous les deux (mea culpa je n'ai pas osé interrompre leur dessin animé... une histoire ... -
Cure S7/12 - J1 la vraie !!!
(20/11/2008
publié dans : Chimio 2 - post opératoire
)
Pourquoi la vraie ? Parce que lors de la précédente cure, pour une raison dont seul mon esprit embrumé a le secret, j'avais omis la cure n°6 pour "retomber" directement sur la 7... Bref en clair, je ne sais plus compter jusqu'à 6 ! Voilà qui me remet au niveau de mes "anciens" élèves... ... -
Le petit pouyou continue la chimiothérapie
(20/11/2008
publié dans : Chimio 2 - post opératoire
)
Avant de parler du programme des prochains jours, je voulais établir un bilan "prospectif"... on ne se refait pas. Organisation des soins Date Soins / Etat Lieu ... -
Pas de Sévices alors on profite
(18/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Aujourd'hui comme nous sommes virtuellement à Trousseau, nous n'existons plus pour MS. Du coup, après s'être levés très tard, nous avons grâce à Mimo, déjeuné très tôt et nous sommes partis pour une après-midi entière de promenade. Bien sûr les plus grands et les locaux vont ... -
Retour de l'aplasie
(17/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
L'inconvénient avec le Granocyte c'est que 10 jours après on ne sait pas encore si le taux de PNN est consécutif aux facteurs de croissance ou lié à la production "normale"... Résultat le bilan d'aujourd'hui indique le retour de l'aplasie... certes pas profonde mais ... -
Grands et petits
(16/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Après les grandes affaires, passons aux petites. Moins sérieuses mais très prenantes quand même ! Ce dimanche matin nous avons donc repris tous les deux le chemin de Paris... Mathieu, après s'être inquiété hier de quand il reverrai sa maman, était fort enthousiaste de retrouver ses ... -
Grande déclaration...
(15/11/2008
publié dans : Perle du pouyou
)
Je suis à l'heure de vous dévoiler un très grand secret, juste avant de partir à mon "fameux" RDV. Secret car la (ou les à cette heure) personne concernée, n'est pas forcément au courant... enfin si je crois quand même :-) Une petite perle : [Maman] Mathieu qu'est-ce que tu fera ... -
Vendredi 14 novembre 2008
(14/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Ce vendredi a été l'occasion d'un certain nombre d'"événements". Le plus important, Mathieu a pu retourner cet après-midi à son école avec ses copains de classe car malheureusement, ce matin je ne pouvais pas l'accompagner... Cela dit il était suffisamment en forme pour y aller. ... -
Mais qu'as tu fait ?
(13/11/2008
publié dans : Perle du pouyou
)
Au téléphone : Qu'est-ce que tu as fait ce matin ? J'ai joué avec mes copains... Lesquels ? Béh tous mes copains !! Et à quoi ? A l'aspirateur ! J'aime bien l'aspirateur !!! Et quoi d'autre ? Après ... -
Retour à la maison
(12/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Comme je l'indiquais lundi, le bilan de la NFS de lundi était plutôt "bon". Du coup, nous avons pris le chemin de la maison dès mardi matin. Ce rythme un peu difficile nous a un petit peu fatigués Agnès et moi, pourtant hébergés et bien aidés... mais ça n'empêche pas les ... -
RDV de consultation
(11/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Aujourd'hui nous nous sommes rendus avec le petit pouyou à Trousseau pour voir le docteur A. . Comme toujours elle a été au top. Globalement tout se déroule au mieux, en fonction de l'état de Mathieu. Les cures suivantes seront toujours réduites du fait de sa faible tolérance, et de ... -
Suite mais pas fin...
(09/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Mimi, l'infirmière qui alterne avec Fred est arrivée sans bruit mais avec notamment une aiguille de 4,5 mm, donc moins de la moitié de celle qui est fournie dans le kit. Elle avait aussi des micro aiguilles utilisées pour les injections d'insuline (encore plus petite) mais impossible à ... -
Injections sous cutanées chez les enfants...
(08/11/2008
publié dans : Intercure - post-opératoire
)
Pour changer, on va parler geste "invasif" quasi quotidiens (selon les périodes) pour Mathieu et faire appel aux expert(e)s... Pour mémoire, l'injection de GCSF, ou Granocyte 13 (13 étant une quantité de facteur de croissance) se fait par voie sous-cutanée à raison d'une injection ...
Présentation
- : 1/10 000, c'est le nombre d'enfants qui sont victimes de cette maladie qu'est le néphroblastome. C'est arrivé à notre petit pouyou d'à peine 4 ans et qui se bat comme un grand chef !
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Vous trouverez plus d'informations à ce sujet dans ce billet du 27 juin.
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