Jeudi 18 décembre 2008
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22:25
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De la fatigue,
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Des surprises,
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Des petits bonheurs...
La fatigue
Je ne vais pas faire mon malin, mais en deux nuits à l'hôpital, sans oublier la courte qui la précède avec
la préparation des valises et autres transports en ambulance, et bien je suis « torchon carpette » comme disaient les oubliés. Bref cette nuit a été assez similaire à la précédente..
Mathieu s'est réveillé de bonne humeur malgré la pleine lumière dès 5 heures du matin avec le biberon de son voisin âgé de 3 mois (avant de partir au bloc).
Mathieu n'a pas déjeuné et nous nous sommes préparés pour le départ. Les vomissements d'hier ont été nombreux,
et aujourd'hui il n'y en a eu que quelques uns... les derniers pendant le transport en ambulance.
Les surprises
D'abord l'interne est arrivée très tard, puis l'infirmière a été retenue par un myélogramme qui s'est très mal
passé. Bref au lieu d'être prêts à partir à 10h00 nous l'avons été vers 11h45. Du coup, j'ai eu la surprise (mais pas Mathieu encore) d'avoir le petit « cadeau » de Noël du service qui
m'a été remis par la cadre de l'équipe. Vraiment très très sympas !!! Mathieu les découvrira à notre retour sur Paris car tout cela n'entre pas dans la valise... pardon dans la hotte du père Noël.
Du coup l'ambulance qui était très en retard est arrivée pile au moment où nous étions prêts à partir
!
Petits bonheurs...
Ce matin, j'étais en train de faire le pentacarinat avec Mathieu lorsque... tada ! Sophie (la maman de Tonin)
apparaît ! Je savais qu'ils devaient venir mais j'avoue que j'ai été très surpris sur le coup (agréablement). Malheureusement, avec la grosse fatigue la séance de penta s'est très mal passée.
Bref, du coup on a eu à peine le temps de se parler puis je suis aller voir Tonin (qui était à l'hôpital de jour avec son papa, situé au bout du couloir). Quel bonheur de les voir ! Il en a
profité pour aller jouer quelques instants avec Mathieu en attendant que le docteur A. vienne le voir pour son bilan pré-cure.
Ensuite nous avons à nouveau croisé Maat et Ahsley son papa ! Du coup Mathieu voulais rester un peu pour jouer
avec eux ! Alors une fois habillés nous sommes allés leur faire un grand au-revoir, le dernier de 2008 si tout va bien, car nous ne reviendrons que quelques jours avant la cure (aux alentours de
5 ou 6 janvier).
Une fois rentrés chez ses grand-parents, Mathieu a bien profité de quelques instants de répit que lui a laissé
l'énorme fatigue qui a eu raison de lui très rapidement. Le pauvre dormait littéralement debout (monsieur Largactil est vraiment assommant !).
Voilà la chimio n°8 est terminée...
Reposez vous avant de reprendre le chemin du retour, vous en avez bien besoin.
Je me réjouis aussi de la fin de cette cure, encore une, et de vos prochaines retrouvailles en famille. Je suis sûre que vous saurez tous en "profiter" et que ça va être excellent pour le moral de tous et la santé du Petit Pouyou, malgré la fatigue post-cure. Nous penserons bien à vous pendant ces journées. Bises à toute la famille et bien sûr spécialement à Mathieu dont le sourire est toujours aussi beau, malgré les nausées !
Top chrono...
J'ai une pathologie d'évolution chronique, débutant généralement à l'adolescence ou au début de l'âge adulte. Elle a pour conséquence des altérations de la perception de la réalité (délire), des troubles cognitifs, et des dysfonctionnements sociaux et comportementaux plus ou moins importants.
Je suis, je suis...
J'crois que j'vais gagner...
Allez vazy Julien !
Bisous à vous 2 et bon retour
Isa
Campagnette, avoir un enfant malade n'a rien d'une partie de plaisir et pouvoir écrire, crier à la face du monde nos difficultés sont un exutoire nécessaire pour tenir le coup.
le cancer n'est pas une grippe que l'on soigne à l'aspirine, les conséquences sont parfois dramatiques, et nous parents enseingnant ou pas, essayont, tant bien que mal certains jours, de donner à nos enfants l'énergie de continuer le combat.
quant au voyeurisme, personne ne vous oblige à ouvrir le blog de Mathieu, passez votre chemin si cela vous gêne, il est parfois plus facile de se voiler la face !!!!
une maman très énervée
pardon Chryjs, mais trop c'est trop
bisoussssssssssssssssss
val
Bon essayons de rester positif !!! Donc ça y'est la hotte se remplit, tout doucement mais sûrement ... Les valises, à mon avis, doivent être bien avancées aussi !!! Alors je vous souhaite un bon retour chez vous et surtout de joyeuses fêtes de fin d'année à tous les 4 ; profitez-bien les uns des autres car vous avez beaucoup du retard de ce côté-là ! Gros gros bisous à Mathieu et Laura, plein de bonnes choses pour les parents !
Juste un détail pour Campagnette :
Surdouée, avancée : désolé mais je crois que je vais t'apprendre quelque chose.
Il existe 2 échelles de mesures pour donner un niveau "d'évolution" :
- le QI (apparemment le tien est élevé .. ceci dit à te lire j'en doute, je sens juste une paranoïa qui en réduit la puissance).
- le QE (moins connu : quotient émotionnel)
On peut tout à fait avoir un QI nettement élevé (je connais plusieurs personnes autour de moi avec un QI supérieur à 145), mais avoir un QE super bas (désolé mais c'est ton cas).
Du coup la perception des choses, et l'analyse que tu en fais est totalement biaisée. Ta manière aussi de "vendre" tes idées est foireuse (en l'occurence je dirais stupide, atroce, affreuse).
Lorsque tu t'adresses aux gens (les boulets), ta manière de parler est tellement agressive que la réaction des personnes qui te lisent est primaire. En l'occurence j'avoue avoir eu des idées noires en te lisant ... enfin soit.
Je t'annonce que tu n'es pas la bienvenue ici. Regarde toi dans la glace, fais toi soigner, et reviens nous voir quand ça ira mieux (ou ne reviens pas hein, ne te sens surtout pas obligée).
Je ne peux pas terminer ce post dans donner un message d'amour.
J'aime chacun d'entre vous, vous tous, même toi la "zozotte" de campa*.* c'est ça la noblesse, c'est comme ça qu'on avance.
Que chacun prenne soin de lui, que chacun prenne son baton de pelerin et se mette à la place qui est la sienne, en n'oubliant jamais que c'est en faisant le BIEN qu'on devient justement quelqu'un de bien.
Bisous à tous,
Papy59 qui vous aime (ça c'est du revival hein chryjs !!! lol).
C'est qui la folle dingue qui sait tout sur tout ? qui a tout vecue ! et qui vient polluer par des propos qui n'ont rien a voir avec le blog de la maladie de petit pouyou ?
Campagnette ? c'est par ce que vous sortez de la campagne ? serieux, allez faire vos commentaires ailleurs, ouvrez votre blog qui parle de toutes les injustices du monde (vous aurez matière à !!) écrivez à 66 minutes l'enquête, zone interdite, le monde, etc....
Je trouve que vos propos, hors de propos, devrait être modéré car même si la libre expression est un droit en France ! la connerie semble elle rester bien Humaine.
Salutation.
Bisous a vous 4 et a tres bientot ;)
Campagnette, vous êtes le DIABLE en personne !!!!
il est certain que cette personne n'a pas de coeur.
J'ESPERE QUE VOUS N'AUREZ JAMAIS A SUBIR CE QUE NOUS DEVONS VIVRE AVEC NOS ENFANTS !!!
OUI NOUS AVONS PEUR, AVEZ-VOUS DEJA MIS LES PIEDS DANS UN SEVICE D'HEMATO PEDIATRIQUE, JE SUIS HUMAINE, ALORS JE NE VOUS LE SOUHAITE JAMAIS PARCE DANS CE GENRE DE SERVICE, NOUS SENTONS LA MORT RODER, PERSONNE NE PEUT COMPRENDRE MAIS C'EST LE SENTIMENT AMBIANT ET QUAND UN ENFANT S'EN VA, C'EST UN DECHIREMENT, MAIS ON APPRENDS L'HUMANNITE? CE QUI SEMBLE NE PAS ETRE VOTRE FORT !!!!
VOUS ETES TOUT SIMPLEMENT REPUGNANTE!!!!
VAL
Je te souhaite de tout mon coeur (et oui, j'en ai un !) de formidables fêtes de Noël. Je sais que le père Noël a été très impressionné par ton courage et ta force dans ta bataille de tous les jours, et aussi qu'il est très fier de pouvoir te faire plein de cadeaux. J'espère que tu viendras nous raconter tout cela, ici ou ailleurs...
Quoiqu'il en soit, petit bonhomme, je suis sûre que tu vas profiter de tous ces doux moments qui se préparent, tes parents et ta petite soeur aussi. Quelque part, ton bonheur me met le coeur en fête, et je t'en remercie profondément.
Je te bisoute tout plein, et à bientôt !!
Riri
ENCORE CAMPAGNETTE !!!!!!!
Après l'avoir trouvé sur le blog de Laura, je la retrouve ici, avec des sarcasmes et des leçons de morale.
Je pense que nous tous sommes d'accord pour dire que les blogs sont en premier lieu un moyen d'informer nos proches, nos amis, notre famille de notre combat et si certains anonymes viennent, on ne les rejette pas, au contraire car ils sont là, pleines de bonnes attentions et on retrouve l'humanité telle qu'on aimerait qu'elle soit.
Je pense que vous êtes tous d'accord avec moi, Chrys, Val, Sophie, Isabelle, Agnès pour dire que lorsque nous sommes à l'hopital avec eux, les journées ne sont pas longues, c'est bien pire et quand nous sommes près d'eux et qu'ils dorment (relativement paisiblement car on a du mal à y trouver la paix) le blog est une porte vers l'extérieur. Peut être devrions nous faire comme sur facebook, accepter les gens ou pas. Peut être que nous sommes trop ouverts !!!!!!
De tous les parents que je connais, nous sommes tous au plus près de nos enfants, à les chérir, même si parfois, la fatigue, notre fatigue est là mais pour eux, nous avons la force que nous n'aurions pas pour nous-même en temps normal.
Chacun a le droit de s'exprimer ou de ne pas le faire, personne n'a le droit de juger quiconcque. Quand ma fille est tombée malade, certains de mes amis m'ont appelé, tous les jours, d'autres ne l'ont pas fait et m'ont dit plus tard, qu'ils avaient peur de me déranger. J'ai accepté les diverses réactions de chacun. Moi, selon ma personnalité et mon tempérament, je préfère recevoir des appels tous les jours, je suis ainsi mais je n'ai jamais critiqué ceux qui pensaient différemment, qui ne voulaient pas déranger, qui n'appellaient pas. J'ai respecté leur façon de penser et ils restent mes amis.
Je rappelle au passage que nous sommes nombreux à s'écrire mais on se connait, croisé au détour d'un couloir, d'un repas en salon des parents et même, on se rapproche car nous nous retrouvons dans notre combat.
J'ai écrit sur mon blog combien celui-ci m'avait aidé ainsi que ma fille car tous les jours, je le lui lisais, à haute voix car pendant 4 terribles et longues semaines, elle ne faisait rien, ne regardait pas la télé, restée prostrée dans son lit et les commentaires des amis, famille et inconnus (qui ne le sont plus du tout aujourd'hui, des inconnus) nous ont permis d'avoir une fenetre ouverte sur l'extérieur. Se sentir soutenue dans ces moments, c'est tout ce que nous souhaitons.
Vous êtes libre, Campagnette de ne pas venir sur ces blogs alors pourquoi ? pourquoi y venir, pourquoi nous lire ? Je ne recherche pas la compagnie de personnes dont je n'approuve pas le comportement. Si vous ne comprenez pas pourquoi nous avons besoin d'écrire, de nous soutenir, de donner un peu d'amour aux autres, évitez-nous. Nous n'avons pas besoin de vous.
Je vous ai lu critiquer Isabelle qui essaie de mobiliser les gens à donner son sang, ses plaquettes, sa moelle et vous êtes en désaccord. Très bien. Je ne dirai qu'une seule chose. Moi, j'ai honte, honte d'avoir regardé mon mari donné son sang 3 fois par an et de ne l'avoir jamais fait, honte que ce soit de parfaits inconnus, avec une âme bien plus humaine que la mienne qui ont sauvé ma fille. Alors, si quand j'avais 20 ans j'étais entrée sur un blog comme ceux-ci, je suis certaine que je me serai sentie concernée. Le manque d'informations tue et nous, nous voulons que nos enfants vivent et que les autres à venir aussi. Par contre, je ne me permettrai jamais de juger ceux qui ne donnent pas.
Voilà, mon message n'a rien de virulent, je pense juste que critiquer les blogs comme les notre et bien... on ne critique pas ce que l'on ne connait pas. Je n'avais pas idée de ces blogs il y a encore un an. Je crois que je ne comprends pas du tout ce que vous cherchez ici, c'est tout.
Allez, je venais pour faire un coucou à Chrys et Mathieu, désolée de n'être pas venue hier à Trousseau, Clem préférait aller en cours, donc, je respecte. Mais j'aurai aimé faire des bisous à Tonin et à Mathieu :-) et aux parents aussi !!!
Gros bisous quand même
Affectueusement
Val
Toi petit pouyou que je ne faisais que "croiser" avant la maladie.
Aujourd'hui j'estime que ce blog nous a rapproché et ne serait-ce que pour ça il est merveilleux.
Petit pouyou on a hâte de te voir, vraiment !!!
Parmi le bonheur qu'il y a à rentrer chez soi c'est de vous (re)voir (et je n'oublie pas les autres).
Je croyais que papy 59 était le "vrai" papy de mathieu!
Je ne comprends pas les raisons qui peuvent pousser quelqu'un même malheureux, seul.. à venir faire tant de mal par des paroles incompréhensibles.
Je suis triste pour vous tous les parents confrontés à quelque chose d'inadmissible tellement c'est dur, que vous soyez obligé de lire ça. J'en ai les larmes aux yeux et pourtant je ne suis pas comme ça d'hab, mais là!
Je te fais de gros bisous mathieu et te souhaite de très bonne vacances avec ta petite soeur et ta famille.
Carole, je n'ai pas de temps à perdre à lire l'inutile, figures toi que je ne suis pas obligé de tout lire !!! Et je ne m'en plaint pas ! Le seul truc c'est que le pseudo anonymat fait croire à certains qu'ils peuvent se cacher derrière...
Bref ne te prends pas la tête pour cela.