Mercredi 17 décembre 2008
Aujourd'hui au menu :
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des petits bonheurs;
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des discussions,
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une surprise,
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des inconvénients...
Petits bonheurs
Ce mercredi a commencé sous de meilleurs augures... suite à un message « odieux » venant du CHRU
d'hier... bref ce matin donc Mathieu s'est réveillé après une une « bonne nuit » malgré l'hydratation... J'ai opté pour la technique « avancée préconisée par sa maman » à
savoir ne pas attendre que l'envie le prenne, le réveiller quand « je » suis prêt à intervalles réguliers. Ce qui donne un rythme finalement et Mathieu se réveille à peine le temps de
faire pipi et de se rendormir.
Passons sur les détails, le résultat semble plutôt pas mal et finalement je ne suis pas beaucoup plus fatigué
moi-même. Résultat petit déjeuner tranquille (même si pas grand chose passe), et la suite du même tonneau.
Discussions
Côté « Trousseau », pas de changement, mais j'ai pu parler quelques temps avec l'une des 3 cadres du
service pour évoquer les « désagréments » d'hier. Sans en rajouter, comme toujours ça été du bonheur. Non seulement on partage les mêmes valeurs, les mêmes priorités, mais on constate
aussi les mêmes difficultés. Forte capacité d'empathie ? Peut-être, mais en tous cas le service est vraiment « mal » au sens où il y a un énorme déficit en infirmières, qu'en outre il
semble que leur crèche soit subitement fermée certains jours. Ce qui augmente l'absentéisme imprévu... et les problèmes... En tous cas ils sont vraiment toujours super. Hier on a juste subit un
enchainement de soucis... Elle venait me voir pour en parler avant même que je ne lui demande... bref... Nous ne pourrons être à la fête sauf changement car nous devons partir au plus tôt pour
libérer une place or la fête du service a lieu l'après-midi. Le programme semble alléchant pour les enfants en tous cas... mais c'est une surprise donc motus :-)
Surprise
Je garde le meilleur pour la fin (faim ?). Une série de « meilleurs » en fait. D'abord j'ai eu
l'agréable visite du docteur A. juste en fin de repas (de Mathieu). Et ça c'est déjà du bonheur...
En digestif, j'ai pu évoquer la question épineuse du retour (ou non) à la maison pour Noël : « pas de
problème » se plait à répéter Mathieu depuis sa réponse. Mais mieux, apprenant qu'on rentrera « en avance » pour l'examen ORL qu'on avait eu tant de mal à avoir, elle part d'un pas
décidé pour voir « si on peut le faire maintenant comme ça vous passerez toutes les vacances ensemble ». Résultat à peine 30 minutes plus tard le petit pouyou est sur une chaise
roulante avec sa chimio dans le dos et nous voilà partis pour l'audiogramme de contrôle. Du coup on peut rester toutes les « vacances » ensemble chez nous. Heu... youpie ?!
:+)
Sur le coup je lui aurai bien fait un bisou (à A.) mais bon ça ne se fait pas. Donc Mathieu et moi partons
vendredi pour aller rejoindre nos chéries.
Inconvénients
Contrairement aux divagations de certains, j'ai bien conscience de mon bonheur de passer peut être le dernier
Noël avec mon fils. L'inconvénient dont je voulais parler n'est pas là. Non. C'est juste que l'audiogramme n'est pas « bon ». Mathieu a un bilan qui montre une atteinte de son audition
par les produits de chimio. Sans espoir d'amélioration possible à long terme. Du coup les audiogrammes vont être plus fréquents. Mais comme les cures de carboplatine sont déjà réduites... on ne
peut rien faire. J'espère juste qu'il ne deviendra pas complètement sourd avec le traitement... Du coup, j'angoisse un peu concernant la cardiotoxicité...
Chouette, chouette, chouette pour votre retour avec vos p'tite femmes.
D'après ce que j'ai compris (le contexte du RDV n'étais pas simple) :
- c'est gênant car les 2KHz sont touchés, fréquence très utilisée pour la conversation et à l'école (punaise je vais continuer la lecture Asap !).
- pour le moment ca ne touche que l'OG et l'OD compense mais... il lui reste encore plusieurs cures de Carbo
- ils passent au contrôle systématique et m'ont affirmés qu'ils seraient là
- que si c'est nécessaire c'est appareillable (en l'état actuel).
Je ne l'ai pas précisé mais j'ai essayé d'expliquer ce que disait l'interne à toute vitesse à Mathieu. Mais à juste titre pour le moment il s'en moque (il avait très envie de vomir).-
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Je suis extrêmement contente pour vous que puissiez passer Noël en famille. C'est du bonheur !des petits bonheurs; -->
des discussions,-->
une surprise, -->
des inconvénients...-->
Des bisous doux à Mathieu
Riri
Zut alors, quelle fichue maladie, avec toutes ses conséquences... J'espère que la perte d'audition n'est pas trop forte, et que tout cela va se stabiliser un peu!
).
Par contre, ces vacances en familles vont sûrement faire beaucoup de bien à Mathieu... et à vous aussi, j'imagine (par vous, j'entends toute votre petite famille!
Sortez vos trousses ! Carnet de corresp sur mon bureau à 3... 1 2 3... :)
A moi les joies de la segpaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Non non je n'ai pas bu :)
il y a déjà longtemps, je t'avais laissé un petit message. depuis, je pense à toi très régulièrement. alors petit bonhomme, ne pense plus qu'à une chose : papa noel commence très bientôt sa tournée, il est en train de terminer quelques jouets en bois (eh oui ! il est plus tout jeune ce père noel, il aurait du s'y prendre plus tot !), et surtout, les rennes de son traineau sont un peu fainéants, il va falloir les remotiver ! mais tu vas voir, quand la neige va lui permettre de bien glisser avec son traineau remplis d'un cadeau pour chaque enfant de la terre, regarde bien le ciel le soir de noel, les étoiles brillent et tu devrais commencer à le voir faire sa tournée.
alors , ferme les yeux, chante petit papa noel , et je suis sûre qu'il va venir te rendre visite.
il y a aussi de très jolis contes de noel.
je te fais un énorme bisou, et je te souhaite le plus merveilleux des noel sans oublier ton papa, ta maman , ta petite soeur, tes papis, mamies, enfin, tous ceux que tu aimes et surtout tous ceux qui t'aiment.
MILLE BIG KISS
J'ai besoin de cours intensifs et très rapides ! :-)
Je suis très très très contente que vous puissiez passer Noël ensemble, ça va être que du bonheur de vous retrouver réunis. C'est tout à fait le genre du Docteur A. d'essayer de faire au mieux, elle est formidable. Mais je crois qu'ils sont un peu tous comme ça car le médecin de Laura avait aussi déplacé un examen pour que nous puissions partir en vacances.
Dans tous les cas ça va te permettre de souffler un peu parce que quand tu dis "j'ai bien conscience de mon bonheur de passer peut être le dernier Noël avec mon fils", je suis inquiète car ça ne te ressemble pas, tu n'es pas du genre à baisser les bras.Aussi je ne te demanderai qu'un seul cadeau pour Noël : garde ton optimisme, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire !
Je vous embrasse
Isa
La toxicité des sels de platines est "très connue" pour l'audition. En revenant de l'examen le Dr A. qui nous a croisé dans le couloir a elle-même dit "ça c'est le carboplatine" en expliquant à l'interne. Bref. Comme les cyclophosphamides pour la cardiotoxicité. Je ne sais plus lequel pour la stérilité et ainsi de suite...
Les médecins d'ici (je pense à P.P. par ex) sont tous formidables...
J'ai un doute quand au repos pendant les vacances, mais je m'en moque si nos enfants en profitent même s'ils nous rendent fous ;)
Pour l'optimisme je suis dans la mauvaise boutique. Mais j'ai confiance. On fait ce qu'on doit. Le reste n'est pas de notre ressort.
De super fêtes avec la grande Laura (à moi la petite !) !!!
Bisous aussi
Je suis super contente que vous puissiez partir fêter noël chez vous, ça va vous faire du bien, c'est génial.
Bisous à mathieu
Règle n°2 toujours avoir de l'espoir
Règle n°3 c'est désespérant le conflit entre le 1 et le 2
Moi je dis "on verra bien". Sa maman l'avais remarqué (la baisse) moi non... donc...
J'espère juste que les mesures à été influencées par le Largactil mais bon... j'en doute...
Noel je sais pas mais Mathieu il a les yeux qui brillent en parlant de la maison !
YESSSSSSSSSS
m**** pour la baisse d'audition, Mathieu ( avec un T ) ne subit déjà pas assez, il va encore lui falloir vivre avec ce problème !!!!!
quand je pense que bcp de personnes pensent qu'une fois que la chimio est passée plus rien ne peut arriver !!!
profitez bien en famille de ces vacances bien méritées.
énormes bisousssssssssssssss
val
Si on compte le risque de rechute, les contrôles nécessaires, les diverses conséquences des irradiations et chimio (au menu : stérilité et problèmes hormonaux surtout en pleine croissance, problèmes neurologiques, problèmes rénaux, hépatiques, leucémies induites, surdité, problèmes cardiovasculaires, troubles digestifs... la liste est longue). Les contrôles concernent la rechute et aussi le suivi des différentes pathologies induites par les traitements. Fin bref... tu le sais aussi bien que moi...
La chimio c'est une saloperie pour en tuer une autre. Sauf que l'autre fait partie du corps... La chimio "tue" une partie du corps aussi...
Un gros bisou d'un papy59 qui pense très fort à vous. Choqué comme tout le monde par le post d'une personne qui croit avoir "super boucou plus souffert que vous parce que moi la vie je la connais, même que j'ai 35 ans, c'est dire" ... 'fin soit ...
Je vous aime. Je me suis attaché, plus chaque jour, et je vous envoie tout l'amour qui peut passer dans les "gros tuyaux de l'internet" (comme j'y suis relié directement, j'ai un "pass spécial" ;-).
Prenez soin de vous, prenez du plaisir.
Papy59
Chryjs : la question qui "fache" : je pense n'être pas le seul à avoir envie de te poser la question, mais si le p'tit pouyou a fait une liste, même avec des trucs de ouf, fais la tourner, on trouvera des solutions. Le moral est super important, alors il faut qu'on cartonne tous !
(pour les autres : mon adresse mail : claudealain at gmail point com )
Noël en famille à la maison ... que du bonheur à consommer sans modération !!!!
Peut être aurons nous le plaisir de se voir (on va être un peu en vadrouille mais si vous pouvez rester pendant toutes les vacances ...! on s'appelle ...)
En tout cas d'énormes bisous à tous les 4 et des super joyeuses fêtes, profitez de vos deux petits monstres !
Contente de lire qu’au menu il y a des petits bonheurs mais déception de lire les inconvénients, croisons les doigts qu’ils soient inexistants ou minimes du moins.
J’espère qu’au menu de Noël qu’il n’y ait que des grands bonheurs pour tout le monde. Que Mathieu rayonne de joie.
La nouvelle de la perte d'audition m'attriste vraiment. La maladie des enfants est déjà tellement injuste (chez les adultes aussi bien sûr) mais qu'en plus des soins pénibles, douloureux etc... ils soient obligés de subir d'autres désagréments... c'est vraiment ...désolée je ne trouve même pas de mot. J'espère de tout coeur que l'audition de votre petit pouyou se stabilisera.
Bon retour dans le sud
Un fille du nord...)))
;-)
C'est ainsi, il n'y a pas de justice en ce bas monde. Ma pensée du jour ...