Mardi 16 décembre 2008
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23:05
Plutôt que de parler des « foirades » de Trousseau qui a cumulé une liste bien gratinée aujourd'hui, je
vais essayer de regarder le programme des jours à venir. Comme j'ai trouvé l'ambiance du service très dégradée, je ne pense pas qu'on y restera pour la fête de Noël ce jeudi. Par contre,
j'attends des nouvelles du docteur A. pour savoir si on peut rentrer passer Noël à la maison.
Deux possibilités :
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si elle est d'accord, on part vendredi juste après la cure pour un retour dans … je ne sais pas. Il nous faudra
prévoir en cata les NFS à la maison... Passer d'urgence chercher le
billet.
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si elle n'est pas d'accord, bien c'est le binz. Agnès n'a pas de billet et à cette période ça va être tarif
super cher...
Dans tous les cas on ne sais pas trop ce que l'on fera...
Mais j'ai expérimenté pour la première fois de ma vie la réservation billet « handicap » sur le site
SNCF. Et bien c'est la grosse merde. Il n'y a pas d'autre mot, c'est vraiment la honte. Si vous en
doutez essayez donc vous même de réserver un billet TGV quelconque pour un enfant de 4 ans
avec handicap > 80% avec « mention accompagnateur requis » et son accompagnateur (moi en l'occurence).
Depuis lundi soir le lien qui existait entre la page d'accueil et la partie spécifique de voyages-sncf.com est « mort » (404 pour les experts). Mais comme j'avais gardé en mémoire l'URL de cette partie du site, je peux y accéder. Sauf que... si vous cliquez sur un horaire...ça vous
réserve... celui de la ligne au dessous ! Ca j'avoue honteusement, j'ai mis beaucoup de temps avant de le comprendre. Du coup si vous voulez le premier train vous êtes dans la panade
!
Heureusement il y a le service qu'ils appellent « accesplus »... numéro surtaxé pour faire ça par
téléphone avec un service spécifique. Et mieux, on peut aussi le faire par email ou par fax. J'ai testé, ça « marche » ils m'ont rappelé dans la journée pour tout faire par téléphone.
Mon interlocuteur a été un peu surpris que ce ne soit pas la personne handicapée qui fasse la résa et il avait pourtant de lui-même sélectionné l'option enfant de moins de 12 ans (ça va de 4 à 11
chez seuneukeufeu).
Réflexion perso, comme tout l'interface est strictement la même que le site grand public, sauf qu'à la place de la
liste des « avantages SNCF » on a une option « accompagnateur »... je ne
vois pas pourquoi ce n'est pas directement dans le site principal... Un truc à cacher ? Pour la personne handicapée, c'est tarif plein pot (cartes de réductions habituelles possibles mais pour un
enfant de 4 ans, il n'y en a pas des masses). Son accompagnateur a un tarif spécifique en fonction de la mention qui est sur la carte d'invalidité...
A méditer tout cela...
Pour le petit pouyou la cure a commencé... malgré tout !
PS : je précise que j'apprécie toujours Trousseau et le personnel de ce service mais que bon là aujourd'hui c'était
un condensé de gratiné...
Par chryjs
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Publié dans : Chimio 2 - post opératoire
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on croise les doigts et les orteil pour que puisssiez rentrer à la maison pour Noël !!!
bisoussssssssssss
val
Pour ce qui est du Noël de Petit Pouyou, je croise les doigts avec vous !!!
Pour ce qui est de la SNCF, comment dire, ben oui c'est la merde !
Depuis lundi, ils ont rajouté 8 trains sur ma ligne car trop de monde aux heures de pointes, à part que ça ne marche pas ! ah bah oui, j'suis bête, y'a ENCORE des grèves !!!!!!!!!! ça doit être ça !!!
Allez bon courage, gros bisous à Mathieu et encore une fois, je croise les doigts pour que vous puissiez rentrer chez vous pour Noël !
Je suis à 99% satisfait de nos services publics. mais comme un bon francais je rale pour le pourcent qui reste... qui est ce qui l'a piqué :)
Wouah!!! Effectivement , entre les foirades du service plus celles de la SNCF et Noël qui se profile, il y a de quoi être "à cran" !
J'espère que la cure se passe au mieux pour Mathieu et je croise les doigts pour que vous puissiez être réunis à Noël.
Je vous embrasse
Isa
Râlez contre les hopitaux, ralez contre le service public. Quand il n'y en aura plus, vous enverez Mathieu se faire soigner en Roumanie, c'est beaucoup mieux là-bas.
J'ai 35 ans donc on doit être de la même génération à peu près, mais j'ai l'impression que vous découvrez la vie.
Vous avez dû avoir une vie drôlement belle pour tomber d'aussi haut. Si vous aviez connu la misère plus jeune, vous seriez moins agressif et vous sauriez trouver le bonheur malgré les contretemps.
Dans certains pays, les gens doivent vendre leur maison pour payer les soins de leurs enfants. Ca ne vous arrive jamais de prendre les choses du bon côté ? Le tarif du train va vous obliger à jeuner le soir du réveillon ? Vous serez obligé de vous priver de foie gras ? De remplacer le champagne par du mousseux ? C'est bien triste.
Vous avez papy, mamy, des disponibilités pour vous occuper de Mathieu, des aides comme il n'en existe nulle part ailleurs, et vous êtes toujours à grogner. Ce n'est pas un don du sang qu'il vous faut, c'est un don de matière grise. Ou une greffe de coeur.
Vous n'avez pas pensé à lancer un Mathieuthon pour financer le train ?
J'espère que cette cure va bien se dérouler et ne sera pas trop difficile pour mathieu. Pour le reste c'est pffffffffffff
Je vous souhaite d'être tous les 4 pour passer noël et dès que vous le savez faites savoir au père noël où il doit poser les cadeaux des enfants et des parents aussi.
Mathieu il faudra acheter des carottes pour les rennes du père noël quand il viendra;
Gros bisous
Pourquoi tant de haine ?
Qu'est-ce qui vous arrive Campagnette ? Vous changez d'avis du jour au lendemain ? Chrys analysait bien la situation hier et aujourd'hui cela ne vous convient plus ?
Je peux vous dire que je suis bien contente que Mathieu ne sache pas encore lire parce que je pense que votre message l'aurait bien attristé. Et je peux vous dire que vous avez réussi à blesser nos proches qui nous soutiennent dans cette lutte.
Qu'est-ce qui vous fait parler ainsi ?
Etes-vous jalouse de la vie que nous menons et bien il n'y a pas de quoi. Contrairement à ce que vous pensez ce n'est pas une partie de plaisir. Personnellement, je suis à bout de souffle mais je continue de faire les aller-retour (sud -/ Paris ) chaque semaine et d'essayer de mener à bien ma classe de CP. Chrys de son côté a laissé sa vie entre parenthèses pour soigner son fils. En d'autres termes, il ne vit plus pour lui. Alors si vous trouvez que c'est une belle vie et bien je ne suis pas d'accord avec vous.
Alors oui, il y a toujours pire ailleurs. Et on le voit aussi dans les hôpitaux avec la souffrance d'autres familles. Mais n'est-ce pas louable de vouloir toujours le meilleur pour ses enfants ?
Je vous rappelle qu'en page d'accueil, il est signalé que ce site est un « défouloir » pour Chrys. C'est son seul moyen de décompresser. De se libérer des souffrances qu'il vit au quotidien.
Mais dans la « vraie vie », au quotidien, nous essayons de prendre les choses du bon côté. Nous profitons des petits plaisirs de la vie à 200%.
Prochain petit plaisir à vivre, Mathieu rentre chez lui, dans sa vraie maison, avec sa soeur et ses amis. Et il y fêtera Noël, si tout va bien. Et ça, je ne pense pas que ce soit du luxe !
Alors j'imagine que vous avez vécu des choses difficiles dans votre vie et bien vous pouvez créer un blog pour en parler mais ne venez pas polluer le notre avec vos commentaires acerbes.
J'espère que mon message aura été clair.
La MAMAN de Mathieu
PS : Et si vous travaillez à la sncf, je suis désolée mais c'est vrai que le site de la SNCF « beugue » très souvent. Et je l'utilise toutes les semaines ! Et pour la résa de billets pour personne handicapée c'est encore plus dur. Je finis bien souvent au guichet avec de charmants agents très efficaces :-) .
Quelle méchanceté !
Je suis super contente à l'idée qu'on puisse enfin se revoir ! Je vous embrasse bien fort tous les 4.
Je préfère ne pas revenir plus longtemps sur le commentaire auquel je fais référence, enfin surtout sur la personne qui a laissé le commentaire, et qui aime à surfer sur les sites des enfants malades...Je l'ai croisé suffisamment...
Concentrons-nous sur ce qu'il y a de plus important, la vie, la bataille de petit Pouyou, le courage dont il fait preuve pour affronter ce que bien des adultes auraient eux-mêmes du mal à supporter, le courage aussi de sa famille prise dans ce tourbillon...
J'espère tout fort que Mathieu va pouvoir fêter Noël avec toute sa famille, et que cela ne sera pas un déchirement supplémentaire. Il supporte déjà tant !
Petit Pouyou, je t'envoie des bisous empaquetés de joli papier doré, c'est de circonstance ;-)
Riri
D'ailleurs ces commentaires ne sont pas dignes de figurer sur ce blog.
Mathieu a meme balancé pour le responsable de sa Wiite à l'interne...
On trouve de tout sur Internet et malheureusement même les gens qui ont besoin de vrai soutien ne sont pas toujours épargnés. C'est incroyable... mais pas la première fois.
Il suffit de vous lire pour voir que vous êtes des gens qui font le maximum pour Mathieu (et pour sa soeur!) et je suis quand même contente de lire que si tout va bien, Mathieu passera Noël chez lui! Quel soulagement pour vous (malgré les NFS à organiser! ;-))!
J'en profite au passage pour vous dire toute mon admiration.
Mathieu, j'en profite aussi pour t'envoyer des bisous via le site de ton Papa et te dire que je pense bien à toi! Tu as vu comme Noël approche?
Amicalement.
Me prend soudain l'envie d'aller faire de la plongée sous marine en mer rouge...
Je vous souhaite de faire noel tous ensemble et que Mathieu puisse etre dans sa maison à B. entouré de sa soeur et de tout ceux qu'il l'aime
Gros Bisous
Audrey
Merci Agnès pour ton commentaire, c'est bête mais il m'a fait du bien car depuis hier je me demande comment certaines personnes peuvent être si "méchantes " dans leurs propos et je ne voulais pas répliquer de peur d'être trop haineuse à mon tour.
Je vous souhaite de très bonnes fetes en famille, nous pensons bien à vous !
Mathieu je suis certainement comme toi j'ai hate d'être le jour de noël.....en espérant qu'il neige quand tout le monde sera bien au chaud chez soi c'est telement beau. :-)
Gros Bisous
Nous 3 !
Salut à toi kiki du nooooooord :)
Non rajoutez ceci à votre réjouissance : le prix des trajets en TGV vont augmenter car il faut des sous, beaucoup de sous pour financer les réparations des cathéners ! (info RTL d'hier)
Donc pour l'instant on en est juste à la recherche du financement ! Chaque chose en son temps voyons !!!!
RTL TGV financement ... on se croirait sur Arte à minuit ! Prenageeeeeeeee de tête !
Bisous
VOilààààààààààààààààààà
Effarant la personne qui vous veut du mal, en fait c’est clair , elle ne peut pas voir les « instit »,
Bof !
Inutile d’attacher de l’importance aux bassesses de cette personne, la vie se chargera bien un jour de lui rendre la monnaie de sa pièce.
Et continuez de mener votre combat comme vous le pouvez et comme vous l’avez fait jusqu’à maintenant.