Dimanche 28 septembre 2008
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18:52
Mathieu nous a répété de très nombreuses fois ce dimanche :
- tu sais, je suis petit moi alors j'ai besoin de mon papa
et de ma maman.
Par chryjs
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Publié dans : Perle du pouyou
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Vendredi 26 septembre 2008
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17:14
Aujourd'hui, la journée de Mathieu a commencé avec le passage de F. l'infirmière pour la NFS.
Ensuite, avec Mathieu on s'est vite vite préparés pour... aller à l'école ! Bah oui tant qu'à faire ! En plus R. la maîtresse est d'accord, je reste avec Mathieu pour jeter un oeil (mais en fait
pas très utile car Mathieu fait très attention... peut être parce qu'il me repère pas loin). Bref nous voilà dans sa classe (avec moi comme intrus) avec tous ses camarades habituels !!! Mathieu
n'est pas trop habitué à être la cible de tant de demandes mais bon ça va tout se passe super bien, avec l'aide de la maîtresse bien sûr ! Du coup, je ne savais pas combien de temps on y resterai
et Mathieu a fini la matinée avec ses copains, récré comprise !
Ha j'oubliais, l'émotion était pour moi bien sûr... le voir avec ses camarades à l'endroit où il "devrait" être et pas ailleurs... bref...
Du coup, grosse fatigue et sieste cet après-midi avant de voir d'autres petits copains :-))
Papa indigne ayant pris beaucoup de risques mais je suis très (trop) content pour lui. Il était très excité après pour le raconter à sa maman.
Par chryjs
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Publié dans : Intercure - post-opératoire
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Jeudi 25 septembre 2008
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19:52
Et oui, bien plus qu'en "vacances" ou au travail je regarde le chrono qui semble défiler à toute vitesse ! Pas le temps de voir tout le monde, l'impression d'être pris entre deux RDV.. bref tout va
bien !
Aujourd'hui le petit pouyou a été plutôt fatigué mais a quand même profité de sa matinée pour aller faire le "fou" avec moi au parc (de la chapelle) courir, jouer au ballon (j'ose à peine appeler
cela football), puis divers jeux aussi à la maison.
Après une grosse sieste Mathieu a rechargé les batteries :
Puis il a enchaîné les visites des uns et des autres, après le retour de sa maman (un gros coucou à sa maîtresse qui a pu prendre un peu de temps pour passer le voir :-D ).
Encore des moments agréables !
Par chryjs
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Publié dans : Intercure - post-opératoire
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Jeudi 25 septembre 2008
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11:34
Agnès était en train de découper un morceau de poulet dans l'assiette du petit pouyou :
-
Tu vois grâce à mon travail, cette fois, c'est la bonne cuisson.
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Ha merci maman !
-
... [la découpe se termine]
-
Maman !!!!!!!!!!!
-
Oui ?
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Elle est où ma bonne cuisson ????????
Par chryjs
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Publié dans : Perle du pouyou
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Jeudi 25 septembre 2008
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11:09
Lorsque tout va bien, on se désespère presque de ne pas avoir de nouvelle particulière à donner. Mais tel est le cas.
J'en ai profité pour mettre en lien le protocole que suit Mathieu car certaines personnes semblent croire que "tout est réglé". Bizarrement, c'est quelque chose qu'on entend régulièrement depuis
l'opération. Donc, lisez le protocole (c'est complexe) et constatez l'étendue de l'erreur. Actuellement on est en S12 (semaine 12 du protocole), la cure n°5 arrive en S13 (lundi 29 en clair).
J'ajoute que les semaines du protocole ne correspondent pas aux semaines réelles. Dans la réalité Mathieu a plusieurs semaines de "retard" (je n'ai pas envie de le calculer). Du fait de l'erreur du
CHRU qui a occasionné un très longue et forte aplasie.
Hier Mathieu a vu plusieurs de ses amis et ça lui a beaucoup plus. Encore plus, il a joué (fait du vélo) et peint avec sa maman et ça c'était le top. Pas de photos, ça reste personnel et puis
l'émotion ça n'est pas une image.
Ce matin Mathieu m'a expliqué qu'il "voulait rester pour toujours à " la maison (en fait il a précisé le nom du lieu exact pour être bien clair)... Pour que je mémorise bien (il sait que j'ai du
mal), il me l'a répété plusieurs fois. En parallèle, il angoisse vraiment de la prochaine séparation d'avec sa maman. Il a bien compris que ce n'était que pour quelques jours, et qu'après elle
viendrait nous rejoindre...
Paradoxalement, nous le trouvons beaucoup plus serein que lorsqu'il était suivi au CHRU. Et outre la qualité du suivi et le niveau de risque pour sa vie bien moindre, ça a beaucoup d'importance
aussi.
Au menu encore beaucoup de réjouissance, peut être même un peu d'école !... enfin pas sûr mais on verra :)
Par chryjs
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Publié dans : Intercure - post-opératoire
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Mercredi 24 septembre 2008
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12:55
Mathieu parle des chambres de notre maison :
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Là haut [à l'étage] avant, il y avait la chambre de papa et maman !?
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Oui et maintenant, c'est la chambre d'amis.
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C'est qui Dami ?
Par chryjs
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Mardi 23 septembre 2008
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20:31
Comme de juste une fois à la maison nous avons plein de choses très urgentes et très importantes à faire. Cependant avant de nous lancer nous avons la visite surprise de ... heu... non je peux
pas le dire c'est une surprise. :-))
Puis nous voilà partis pour le petit tour à vélo (oui le petit pouyou a un beau vélo rouge) pour explorer le parc de la chapelle et le stade. Un petit tour qui dure une bonne heure sachant que ça
monte pas mal à certains endroits (tout dépends par où on passe) et que Mathieu bien que très actif de nature (musclé même) est vraiment en petite forme...
Après tout cela un peu de repos, un bon repas et nous voilà partis à la plage. Me fiant aux recommandations maternelles (vue qu'elle est sur place) nous nous équipons pour un mode hivernal. C'est
vrai qu'il ne fait pas très beau [dialecte local qui signifie qu'il y a 2 ou 3 petits nuages qui se baladent dans un ciel bleu] ! Blousons, manteaux écharpes et zou on file.
Arrivés sur place cruelle déconvenue. Non seulement il fait beau mais il fait chaud (27°C dit le thermomètre). Heureusement un tout petit peu de vent nous rafraîchit ! Du coup, je pensais à la
capuche du blouson mais là que nenni... or point de chapeau... donc improvisation. Mathieu aurait aimé se baigner entièrement (comme nos voisins de plage) mais là j'avais vraiment rien de rien
(pour le sécher et le changer). Donc "beach-soccer" (comme ils disent) et châteaux de sables à la place. Mathieu dans son élément ! L'éclate !
Au bout de 2 heures j'envisage le départ pour être à temps au RDV que Mathieu avait demandé : aller voir C. la nourrice de Laura. On arrive à l'heure et voilà sa maman qui vient le récupérer pour
aller à cette fameuse visite. Longue d'ailleurs qui durera plus d'une heure ! Mathieu ne voulait pas partir parait-il !
Au retour bain-repas-douche (2 enfants hein) pour papa et opération ravitaillement pour maman (pour cause de visite imprévue de ses hommes).
Mathieu après avoir accompagné Laura dans son lit, s'est endormis comme une souche dans le miens (en attendant le bisou de sa maman).
Je vous ai concocté
quelques images et si tout va bien une petite vidéo (le machin cul-cul classique)...
Par chryjs
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Publié dans : Intercure - post-opératoire
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Mardi 23 septembre 2008
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17:06
Aujourd'hui nous étions en pleine phase d'apprentissage de la notion "j'assume mes
conneries bêtises".
Je venais d'expliquer au petit pouyou que faire une bêtise c'était une chose mais se mettre à hurler et crier après ses parents pour qu'ils "réparent" c'en était une autre... bref les
rudiments.
Plus tard, dans la cuisine, je fais mon (gros) malin et je jette son tube vide de compote dans la poubelle façon
TP, mais sans ses
compétences : je rate mon panier. Croyant pouvoir m'en tirer face à Mathieu qui m'observait béatement, je décide d'illustrer mon propos précédent (
idée) :
-
Tu vois, là j'ai fait une bêtise : je vais aller ramasser et nettoyer. Est-ce que je pleure parce que j'ai fait une bêtise ?
-
Non !
-
Et toi, tu va continuer à pleurer ?
-
Mais moi je ne pleure pas quand tu fais une bêtise papa !!
-
... [Pan ! dans mes dents]
Plus tôt, à son arrière-grand-mère qui n'avait pas bien saisi que le sujet de l'école était sensible crois bon d'insister pour la troisième fois (les deux précédentes Mathieu avait esquivé) :
-
Tu es [re]venu pour aller à l'école ?
-
Heu c'est bien ici mais c'est une maison tu sais. Elle est bien et tout ta maison mais
c'est pas une école ! Et tu sais [parlant d'un sujet précédemment évoqué] il n'y a pas de piscine à ta maison.
-
!?!?! [La pauvre mamie n'a pas compris pourquoi il lui a dit cela alors que
vous bien sûr vous auriez répondu comme Mathieu !]
Par chryjs
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Publié dans : Perle du pouyou
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Lundi 22 septembre 2008
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19:54
Aujourd'hui j'ai eu la numération de Mathieu très tardivement (un sujet sur lequel il y a matière)... peu importe à l'exception des PNN qui sont sous l'effet du Granocyte, tous les paramètres
sont à la hausse proches ou presque des normales.
Du coup, fidèle à moi-même et en concertation, j'ai décidé que nous allions passer une brève semaine... à notre maison. Le temps de jeter quelques habits (car nous avons tout déménagé du coup),
doudous et autres dans une grosse valise, Mathieu dans l'autre main et hop direction la gare pour filer chez nous.
Précipité ? Oui quand on compte le temps dans les deux sens nous n'avions pas le choix :
- plus tard dans la soirée ça aurait été difficile pour le petit pouyou qui du coup n'avait pas de sieste.
- Le lendemain même topo car maman travaille et donc on est contraints par les horaires...
De toutes façons, au moment où j'écris ces lignes nous sommes déjà (bien) arrivés. Mathieu inspecte les lieux... Il aura de quoi faire dès demain matin. Il a d'ores et déjà demandé à "voir" C. la
nourrice de Laura.
De mon côté je dois encore m'assurer avec Trousseau s'il y a besoin d'une NFS avant lundi date d'entrée pour la prochaine cure. Et en plus planifier le transport... prévoir les bagages de
l'hôpital (du coup c'est un peu tout chambardé).
Bref... un peu en vrac mais contents !
Nous allons essayer d'en profiter en famille mais aussi pour "sortir en terre connue". :-))
Donc avis aux parisiens : on n'est pas là. Et aux locaux : on est ... là :-)
Décollage dimanche matin (sauf surprise).
Par chryjs
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Publié dans : Intercure - post-opératoire
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Dimanche 21 septembre 2008
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21:42
Un week-end qui a commencé par une évidence... un peu d'essoufflement. Voilà 5 mois, presque jour pour jour que ce cancer a pourri la vie du petit pouyou. 5 mois, que je suis à ses côtés presque
24/24 dans toutes ses épreuves tant à la maison qu'à l'hôpital ou ailleurs. 5 mois à... et certainement que je commence à regarder ce qui reste à faire pour atteindre la fin du protocole.
L'ennui c'est que comme par hasard ça tombe à un moment où les contacts avec les uns et les autres se raréfient. Distance, rentrée, vie personnelle et autres obligent. Ca tombe aussi à un moment
où Mathieu, comme toujours au milieu de l'intercure, est très fatigué. Bref comme toujours
la loi de Murphy s'applique...
Heureusement, être parent ce n'est pas être tout seul (enfin dans la grande majorité des cas fort heureusement) et sa maman, bien que géographiquement éloignée (tiens ça aussi c'est tombé au
mauvais moment), a pris les choses en main. Grand bien nous fasse.
Du coup, le petit pouyou est parti en "vacances"' chez son papy Claude et mamie Arlette pour presque 2 jours. Entre 2 injections de Granocyte on va dire. Ca a fait le bonheur de tout le monde à
commencer par celui de Mathieu. Il était très content de son week-end... un indice c'est qu'il n'a rien voulu me raconter (bon signe !).
Grâce aux excellents conseils des mamans dont j'ai fait la connaissance à Trousseau ou via Internet, le fait de faire ces injections moi-même quand "il le faut" a facilité, même rendu, cela
possible.
Je l'ai récupéré un peu palot (anémié) mais en "forme" et toujours "dynamique". Le retour a été compliqué par les bouchons du dimanche soir de la région paaaaaaaaarisienne, mais nous n'avons pas
hésité à prendre les petites routes qui ont intrigué Mathieu car il ne connaissait que le chemin direct via l'autoroute et ses tunnels (il faudra que je vous en reparle de "ses" tunnels).
Bref demain on refait de nouveau un bilan (NFS+...) et une injection de Granocyte. Comme il semble aller un peu mieux et qu'aucune pétéchies, ni bleus ne sont apparus, j'espère que le dernier
bilan annonçait le "point le plus bas" de l'intercure... je me prends à rêver de la possibilité d'une escapade plus lointaine.
Comme toujours seul le concret nous dira si c'est possible !
Grâce à papy Claude je vous ai mis
quelques photos...
Par chryjs
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Publié dans : Intercure - post-opératoire
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