La nuit, il souffre, gémit, geint, se tord. Manifestement il a mal ça le réveille presque toutes les heures (et nous aussi). Au prochain passage au CHU on fera le point sur le traitement de la douleur. Le pire c'est que parfois on ne peut même pas le toucher, comme s'il avait des sensations de brûlure ou autre sur la peau.

Ce mardi, maman a repris le travail. Moi je suis encore en congé parental (pour la petite soeur Laura)... Heureusement sinon on aurait eu du mal. Même avec l'aide de la famille qui s'est organisée à tour de rôle pour venir, rester à la maison avec nous. Nous aider dans les tâches du quotidien... Ca aide !

Le soir le pédo-psy du CHU nous rend visite à domicile pour faire le point entre adultes. Utile certainement. Rien de transcendant n'en sort mais ça fait du bien quand même. Sauf qu'on aimerai bien qu'il voit notre petit qui manifestement a des souffrances morales et psy emmagasinées depuis 10 jours que ça a commencé !

On fait le point sur notre organisation, les règles de vie qui le cadrent. Bref la vie continue (cahin caha) !

Ce matin Mathieu s'est levé du bon pied... Il est prêt à partir à la plage avec nous (il fait plus de 20° beau soleil).

En route et c'est parti.

Châteaux de sable, pied dans l'eau c'est le bonheur.

Le retour est un peu plus difficile. Nous avons mal anticipé sa nouvelle grande fatigabilité. Résultat crise de larmes dans la voiture. Sa fièvre tumorale doit être passée par là. En plus il se gratte le nez et hop saignement. Des hurlements. Heureusement il a encore suffisamment de plaquettes, ça s'arrête très vite.

A la maison repas vite fait et grosse sieste mélangés.

L'après-midi Mathieu joue avec maman à s'arroser et se baigne dans la piscine (pourtant pas très chaude, 22°C ).

Le matin gros vomissement (de bile car plus rien dans le ventre) malgré le Zophren + Primpéran. Le peu de compote acceptée à grand peine est aussitôt passé par "dessus-bord".
Début d'une longue journée faite de douleur, de pleurs d'oppositions plus ou moins fortes...

Papa et maman sortent à tour de rôle pour respirer et se vider un peu la tête.

La nuit promet d'être difficile... mais bon plus de prise de sang, rien de particulier à part la pris de tension... Ouf !

Un peu de repos.

Après un petit trajet en VSL (notre premier) et un tour de Paris, nous voilà avec petit pouyou (inquiet et un peu fatigué) dans un nouvel hôpital. On est rapidement installé en hôpital de jour et (on découvrira sa spécialité plus tard) l'onco-pédiatre nous accueille (sans Mathieu). Un long entretien où tout est revu : le diagnostic, les clichés, la thérapie, le pronostic vital, les conséquences... Tout ceci est clairement et longuement décrit dans le document de l'IGR...

Dans l'après-midi, en utilisant le petit catlon (un petit tuyau inséré dans une veine), l'infirmière spécialisée administre la première "cure" (nous on disait chimio jusqu'à présent). En fait de cure : d'abord un puissant anti-vomitif (le Zophren) spécifique aux chimio-thérapies, et deux produits : la VINCRISTINE et la DACTINOMYCINE. Puis en route pour un marathon : rendez vous avec le chirurgien qui opérera notre fils après la chimio pré-opératoire : l'opération c'est une néphrectomie (l'ablation du rein enfin surtout de la tumeur et du peu qu'il reste du rein et de son environnement). RDV avec l'anésthésiste... et on rentre à l'hôpital du coin pour un suivi médical (avant de rentrer à la maison, 9000 Km plus loin).

Retour à 21h, petit plateau repas. Premiers vomissements, pas faim, pas soif, pics de température, mal à la tête.

Plus tard après être allé "fair caca" il nous dit : "elle est partie la boule"... (silence)...

Nouvelle injection de Zophren. Pas de chance le catlon est du côté du pouce que suce Mathieu. Ca se bouche, ça l'empêche de s'endormir. Je me met à côté de lui dans le lit pour lui tenir la main le bras tendu. On lit ses histoires préférées, on se racontes des trucs... mais le coeur n'y est pas car on est très fatigués tous les deux.

Notre petit... semble métamorphosé...