et le "réconfort"... il y a l'effort. Donc ce matin, Mathieu s'est mis à ses activités d'enfant de 4 ans, celles de sa classe de moyenne section. Rassurez vous pas d'esclavagisme ni de bourrage de crâne. Au contraire, on le fait pour "s'amuser" et pour profiter d'un moment qui lui est dédié.

Ne me demandez pas pourquoi l'image d'intro est toujours à moitié, c'est le site qui héberge le blog qui fait ça

Hier donc, comme vous pourrez le voir dans l'album, Mathieu en a profité pour faire du "sport" (du Wii Sport en fait) avec son papy, sa mamie et sa tatie (dans le désordre). Il m'a même contraint à jouer contre lui !

Sa soeur Laura faisait la sieste et sa maman s'est (un peu ?) reposé !

Ce matin, comme tous les dimanches ou presque elles sont reparties... sous la neige...

Voilà le bilan est  "tombé", dans l'ensemble "ça va". L'hémoglobine continue de baisser, lentement mais sûrement. On est encore loin des seuils transfusionnels !

Cet après-midi le père Noël et ses lutins en ont profité pour préparer les cadeaux que Mathieu a laborieusement mais consciencieusement mis sur sa lettre "fameuse".

Je ne peux qu'avoir une pensée pour Ewen et sa maman Séverine... Pour ceux qui ne suivent pas Ewen a une aplasie médullaire et en ce moment il n'a pas la grande forme. Si le coeur vous en dit...

En parallèle je me réjouis que Tonin soit un peu plus en forme...

Merci à tous ceux qui nous aident, nous écrivent ici ou en privé, nous contactent ou tout simplement à ceux qui font l'effort de donner leur sang et/ou leurs plaquettes !

C'est une journée bien ordinaire que celle d'aujourd'hui. Ordinaire pour un enfant sous chimio en intercure j'entends. Pas d'école, car trop loin, pas de visites car les autres travaillent ou sont à l'école justement... Bref un petit monde à la "maison".

Mathieu en profite pour se reposer un peu à coup de grosse sieste (3h) et d'activités à l'intérieur car on peut dire que le temps n'incite pas à l'escapade !

Du coup il s'est rabattu sur un jeu qu'il affectionne : un jeu en bois de construction pour faire un parcours pour des billes. Et il faut de la patience, de la précision et faire très attention car chaque utilisation fait bouger légèrement la structure qui doit régulièrement etre réajustée. Le petit pouyou a aussi découvert le jeu de 52 cartes (enfin 54 avec les jokers). Du coup j'ai du lui apprendre à reconnaître les cartes et les couleurs.

Aujourd'hui pas de lecture contrairement au reste. Il était tellement concentré dans ses jeux qu'il n'en avait pas envie...

De mon côté rien de transcendant. Je me suis reposé... et j'ai passé du temps au téléphone... encore... Ca commence à me gaver sévère toutes ces démarches de MDPH, sécu, mutuelle, dossier de ceci, demande de prise en charge de cela, fiche de frais, document de prise en charge, constitution des éléments nécessaires à l'étude de votre situation et autres...

Sans oublier que comme j'ai quitté la doucereuse HAD, je suis maintenant confronté au problème de l'équipement pour les soins. Or là c'est la jungle (je trouve). Entre les masques, champs stériles, et autres SHA qui ne sont pas pris en charge par l'assurance maladie (bah oui c'est connu ça sert à rien vaut mieux tenter une bonne infection pendant la neutropénie sévère...).

Exemple à la con (désolé je vois pas mieux) : si t'a besoin d'aiguille de Huber  type Gripper (c'est l'aiguille requise pour un PAC), de champ stérile, de gants stériles, de sérum phy, de seringues de compresses stérile... malheureux surtout ne demande pas ça en pharmacie !!!!!!!!!! Noooooooooooon car sinon c'est 100% de ta poche. Notre assurance collective ne prévoit pas ça... Opte direct pour un un "set de prélèvement sur PAC" car ça comprend tout cela (et plein de truc dont on a pas forcément besoin) qui lui est pris en charge !!! Bien sûr si tu ne le sais pas bin... tant pis ! En tous cas la préparatrice en pharma nous a bien aidé Mimo et moi sur ce coup là ! Elle y a passé un temps certain !

Reste l'épineux problème du pansement. Comme le petit pouyou a des allergies aux collants de la plupart des pansements type Mépore(c) (tm) (etc), replis sur des pansements "secs" genre IV3000 et au pire Tegaderm (je ne connais pas d'autres marques)... Soucis pas pris en charge du tout... Pour le moment je n'ai pas trouvé la solution. Pis le IV3000 est en rupture de stock chez le fournisseur... pas d'appro possible :(

du moins pas encore... l'interne m'avait annoncé une sortie ce samedi soir, à ma grande surprise... du coup cet après-midi j'ai commencé à m'intéresser à l'heure de sortie de façon plus précise. Et là j'ai appris que la chimio de cette nuit était en fait celle d'hier (le VP16) ! Du coup, il vont avancer sa cure de 3 heures et nous allons sortir vers 21h (enfin c'est ce qui est prévu).

Inutile de dire que la fin de soirée va être chargée...

Pour l'essentiel la nuit a été très courte (pour moi) et entrecoupée pour Mathieu... Ce matin l'AS a décidé qu'il fallait allumer à 7h45... mais Mathieu était tellement KO (et Matt aussi) qu'il a continué à dormir jusque vers 10h00 où j'ai commencé à le réveiller tout doucement.

Il a mangé un gros petit déjeuner après avoir dit qu'il ne voulait rien...

Le repas de ce midi a été plus clairsemé du coup heureusement sa maman était là pour l'encourager... puis à l'heure de la sieste nous nous sommes éclipsé pour les laisser se reposer tous les deux... pour les retrouver en train de jouer avec des animatrices bénévoles de l'hôpital !!!!!!!!! Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr Pendant le repas nous avons croisé la maman d'Ewen (pas celui du blog), que nous avons croisé plusieurs fois...

En même temps ils sont très heureux de jouer ensemble ! La chambre a des allures de capharnaüm avec la musique les rires, les enfants qui jouent, qui bougent....

La cure a déjà démarré... et pas de vomissement à l'horizon...

Pourquoi la vraie ? Parce que lors de la précédente cure, pour une raison dont seul mon esprit embrumé a le secret, j'avais omis la cure n°6 pour "retomber" directement sur la 7... Bref en clair, je ne sais plus compter jusqu'à 6 ! Voilà qui me remet au niveau de mes "anciens" élèves... (et toc !)

Donc Mathieu a démarré sa7ème cure ce jeudi. Sur la lancée du Dr A. A. nous avons pris le chemin de Trousseau ce matin. Je ne résiste pas à l'envie de vous narrer notre "aventure" matinale.

Pour y être à 9h00 selon les recommandations de M-C (qui nous accueille), la société d'ambulances nous a donc donné RDV de départ à 7h15. C'est donc à 6h00 que Mathieu et moi avons péniblement émergé après ces derniers jours forts remplis, tout comme nos valises. Et c'est fort naturellement qu'à 7h50 l'ambulance est arrivée et qu'à 8h00 nous voilà sur le chemin de l'hôpital. Sauf que traverser toute la région parisienne (ou presque) d'ouest en est en partant à 8h00 c'est comme qui dirait aimer le sur place. Nos ambulanciers, bien qu'ayant honteusement (oui c'est mal) abusé du deux-tons et autres "bleus", nous ont déposé à... 10h00 au pied d'Edmond (le nom du bâtiment où nous résidons). Du coup nous sommes arrivés dans le "coup de feu" du matin et Mathieu a du patienter jusqu'à ce que la NFS préalable à la cure puisse être faite (jusqu'à 11h00... c'est pas le CHRU ici quand même !).

Nous avons donc été installé dans une chambre de l'étage "neuf", l'étage "vieux" jouxtant les hyper étant fermé... faute de personnel. Le camarade de chambre de Mathieu est arrivé quelques instants après nous. Maat, agé de 7 ans, fils d'Ashley un papa dont j'avais fait la connaissance en août (et qui n'avait pas eu le diagnostic final à l'époque). Maat a un NB (neuroblastome avec une tumeur située dans les viscères mais pas sur une surrénale). Il revient car ses premières chimios (quelques mois) ne semblent pas efficaces...

Toujours est-il que nous avons donc deux garçons, champions de DS, amateurs de DA et autres langues bien pendues ensemble dans la chambre... Ca promet ! En tous cas ils semblent bien s'entendre !

Pour Mathieu la fin de cure m'a été annoncée pour samedi soir (première fois qu'on sort un soir il me semble)... Je sens que la nuit de samedi à dimanche va être stressante (pour moi).

Mathieu a eu le droit au Zophren, Largactil (shoot garanti), et à un corticoide dont je n'ai pas encore noté le nom qui complète les deux autres dans le but de réduire à néant les vomissements... Pour l'état nauséeux je ne sais pas puisque Mathieu n'en parle jamais.

J'ai croisé la maman d'Alexandre (ou Alexis j'ai un doute tout à coup) qui m'a "transmis" les "bisous de Val et Clem"... tiens c'est qui donc ;)

Pendant l'après-midi et la sieste de Matheu j'ai eu un long entretien avec un visiteur de l'HAS qui semble avoir pris plus concrètement la mesure des "soucis" que nous rencontrons et avons rencontré cet été. Le gros avantage c'est que je trouve qu'il a un discours censé bien plus raisonnable que les responsables du CHRU que j'ai rencontré (y compris samedi dernier). Le seul espoir que j'ai c'est qu'il nous aide à obtenir les quelques documents et autres éléments qu'il nous manque. Le reste est dans les mains de plomb du corporatisme médical, en effet personne ne semble apte à faire bouger un PUPH (entendez un professeur d'université praticien hospitalier) qui pourrait ne pas être à sa place en tant que manager... toujours la vieille maladie française de promouvoir un "bon technicien" en manager... en "mauvais manager" devrais-je dire... Comme si le management était le prolongement de l'expertise... Allez il est tard et c'est un autre débat !