Vendredi 19 décembre 2008

Arrivés à "bon port".

Un petit coucou rapide pour vous dire que nous sommes chez nous... petits bonheur de la vie quotidienne chez soi, petits tracas aussi bien sûr, comme tout un chacun.

Mathieu est fébrile tant il est heureux, c'est déjà Noël dans sa tête et dans son coeur je pense. Un gros bisou à Mimo et Payak, ainsi qu'à Papy Claude et Mamie Arlette, sa tatie et son tonton que nous ne verrons pas pour les fêtes du coup, c'est le côté un peu moins drôle. A moins que ce ne soit une bonne occasion de la prolonger à notre retour... D'ailleurs Mathieu s'inquiétait tout à l'heure de quand il irai chez les uns et chez les autres. Bientôt donc ! Je suis sûr que ça va passer très vite.

Pour le moment, déballage des valises, commandes à la pharmacie, organisation des prochains jours (avis aux locaux, si vous êtes par ici faites nous signe !)... etc etc . Ca a un côté "vacances", la pharmacie en plus. Les IDE c'est réglé, elles ont tout organisé pendant que je me "reposais" à Trousseau... Génial ! On se fait une joie de les revoir, même si c'est pour faire des soins (ça c'est moins drôle).

Je voulais répondre à celles et ceux qui m'ont proposé de faire un geste pour Mathieu pour Noël. Déjà, sachez que c'est très touchant. Mais je ne sais pas quoi vous répondre, j'avoue avoir fait le nécessaire pour que ses voeux soient satisfaits... Le peu que j'ai "oublié" a été fait par nos très proches... du coup... bin je crois que Mathieu ne sera pas malheureux en cadeaux ! Le comique de la situation, c'est que le père Noël n'avait pas prévu que nous pourrions rentrer du coup... vous imaginez la suite :) Mais ne vous inquiétez pas, Mathieu a la ferme intention d'aller vérifier de visu que le père Noël ne s'est pas trompé !

J'ajoute que Noël approche et donc je nous invite tous à nous préoccuper de nos enfants, de nos familles et de nos amis. Si vous n'êtes pas sensible à l'esprit de Noël, je parle bien de l'esprit pas de la fête religieuse, passez votre chemin.

Par chryjs - Publié dans : Intercure - post-opératoire
Ecrire un commentaire - Voir les 14 commentaires - Recommander

Vendredi 19 décembre 2008

Entre deux

Bonjour,

Ce petit message pour vous dire que le blog va bientôt déménager. Je ne sais pas encore où et quand, dès que ce sera prêt je vous ferai signe.

Poupilou...

Par chryjs - Publié dans : Hors sujet
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires - Recommander

Jeudi 18 décembre 2008

Cure S8/12 - J3 - sortis !

De la fatigue,
Des surprises,
Des petits bonheurs...

La fatigue

Je ne vais pas faire mon malin, mais en deux nuits à l'hôpital, sans oublier la courte qui la précède avec la préparation des valises et autres transports en ambulance, et bien je suis « torchon carpette » comme disaient les oubliés. Bref cette nuit a été assez similaire à la précédente.. Mathieu s'est réveillé de bonne humeur malgré la pleine lumière dès 5 heures du matin avec le biberon de son voisin âgé de 3 mois (avant de partir au bloc).

Mathieu n'a pas déjeuné et nous nous sommes préparés pour le départ. Les vomissements d'hier ont été nombreux, et aujourd'hui il n'y en a eu que quelques uns... les derniers pendant le transport en ambulance.

Les surprises

D'abord l'interne est arrivée très tard, puis l'infirmière a été retenue par un myélogramme qui s'est très mal passé. Bref au lieu d'être prêts à partir à 10h00 nous l'avons été vers 11h45. Du coup, j'ai eu la surprise (mais pas Mathieu encore) d'avoir le petit « cadeau » de Noël du service qui m'a été remis par la cadre de l'équipe. Vraiment très très sympas !!! Mathieu les découvrira à notre retour sur Paris car tout cela n'entre pas dans la valise... pardon dans la hotte du père Noël.

Du coup l'ambulance qui était très en retard est arrivée pile au moment où nous étions prêts à partir !

Petits bonheurs...

Ce matin, j'étais en train de faire le pentacarinat avec Mathieu lorsque... tada ! Sophie (la maman de Tonin) apparaît ! Je savais qu'ils devaient venir mais j'avoue que j'ai été très surpris sur le coup (agréablement). Malheureusement, avec la grosse fatigue la séance de penta s'est très mal passée. Bref, du coup on a eu à peine le temps de se parler puis je suis aller voir Tonin (qui était à l'hôpital de jour avec son papa, situé au bout du couloir). Quel bonheur de les voir ! Il en a profité pour aller jouer quelques instants avec Mathieu en attendant que le docteur A. vienne le voir pour son bilan pré-cure.

Ensuite nous avons à nouveau croisé Maat et Ahsley son papa ! Du coup Mathieu voulais rester un peu pour jouer avec eux ! Alors une fois habillés nous sommes allés leur faire un grand au-revoir, le dernier de 2008 si tout va bien, car nous ne reviendrons que quelques jours avant la cure (aux alentours de 5 ou 6 janvier).

Une fois rentrés chez ses grand-parents, Mathieu a bien profité de quelques instants de répit que lui a laissé l'énorme fatigue qui a eu raison de lui très rapidement. Le pauvre dormait littéralement debout (monsieur Largactil est vraiment assommant !).

Voilà la chimio n°8 est terminée...

Par chryjs - Publié dans : Chimio 2 - post opératoire
Ecrire un commentaire - Voir les 18 commentaires - Recommander

Mercredi 17 décembre 2008

Cure S8/12 - J2

Aujourd'hui au menu :

des petits bonheurs;
des discussions,
une surprise,
des inconvénients...

Petits bonheurs

Ce mercredi a commencé sous de meilleurs augures... suite à un message « odieux » venant du CHRU d'hier... bref ce matin donc Mathieu s'est réveillé après une une « bonne nuit » malgré l'hydratation... J'ai opté pour la technique « avancée préconisée par sa maman » à savoir ne pas attendre que l'envie le prenne, le réveiller quand « je » suis prêt à intervalles réguliers. Ce qui donne un rythme finalement et Mathieu se réveille à peine le temps de faire pipi et de se rendormir.

Passons sur les détails, le résultat semble plutôt pas mal et finalement je ne suis pas beaucoup plus fatigué moi-même. Résultat petit déjeuner tranquille (même si pas grand chose passe), et la suite du même tonneau.

Discussions

Côté « Trousseau », pas de changement, mais j'ai pu parler quelques temps avec l'une des 3 cadres du service pour évoquer les « désagréments » d'hier. Sans en rajouter, comme toujours ça été du bonheur. Non seulement on partage les mêmes valeurs, les mêmes priorités, mais on constate aussi les mêmes difficultés. Forte capacité d'empathie ? Peut-être, mais en tous cas le service est vraiment « mal » au sens où il y a un énorme déficit en infirmières, qu'en outre il semble que leur crèche soit subitement fermée certains jours. Ce qui augmente l'absentéisme imprévu... et les problèmes... En tous cas ils sont vraiment toujours super. Hier on a juste subit un enchainement de soucis... Elle venait me voir pour en parler avant même que je ne lui demande... bref... Nous ne pourrons être à la fête sauf changement car nous devons partir au plus tôt pour libérer une place or la fête du service a lieu l'après-midi. Le programme semble alléchant pour les enfants en tous cas... mais c'est une surprise donc motus :-)

Surprise

Je garde le meilleur pour la fin (faim ?). Une série de « meilleurs » en fait. D'abord j'ai eu l'agréable visite du docteur A. juste en fin de repas (de Mathieu). Et ça c'est déjà du bonheur...

En digestif, j'ai pu évoquer la question épineuse du retour (ou non) à la maison pour Noël : « pas de problème » se plait à répéter Mathieu depuis sa réponse. Mais mieux, apprenant qu'on rentrera « en avance » pour l'examen ORL qu'on avait eu tant de mal à avoir, elle part d'un pas décidé pour voir « si on peut le faire maintenant comme ça vous passerez toutes les vacances ensemble ». Résultat à peine 30 minutes plus tard le petit pouyou est sur une chaise roulante avec sa chimio dans le dos et nous voilà partis pour l'audiogramme de contrôle. Du coup on peut rester toutes les « vacances » ensemble chez nous. Heu... youpie ?! :+)

Sur le coup je lui aurai bien fait un bisou (à A.) mais bon ça ne se fait pas. Donc Mathieu et moi partons vendredi pour aller rejoindre nos chéries.

Inconvénients

Contrairement aux divagations de certains, j'ai bien conscience de mon bonheur de passer peut être le dernier Noël avec mon fils. L'inconvénient dont je voulais parler n'est pas là. Non. C'est juste que l'audiogramme n'est pas « bon ». Mathieu a un bilan qui montre une atteinte de son audition par les produits de chimio. Sans espoir d'amélioration possible à long terme. Du coup les audiogrammes vont être plus fréquents. Mais comme les cures de carboplatine sont déjà réduites... on ne peut rien faire. J'espère juste qu'il ne deviendra pas complètement sourd avec le traitement... Du coup, j'angoisse un peu concernant la cardiotoxicité...

Par chryjs - Publié dans : Chimio 2 - post opératoire
Ecrire un commentaire - Voir les 12 commentaires - Recommander

Mardi 16 décembre 2008

Cure S8/12 - J1

Plutôt que de parler des « foirades » de Trousseau qui a cumulé une liste bien gratinée aujourd'hui, je vais essayer de regarder le programme des jours à venir. Comme j'ai trouvé l'ambiance du service très dégradée, je ne pense pas qu'on y restera pour la fête de Noël ce jeudi. Par contre, j'attends des nouvelles du docteur A. pour savoir si on peut rentrer passer Noël à la maison.

Deux possibilités :

si elle est d'accord, on part vendredi juste après la cure pour un retour dans … je ne sais pas. Il nous faudra prévoir en cata les NFS à la maison... Passer d'urgence chercher le billet.
si elle n'est pas d'accord, bien c'est le binz. Agnès n'a pas de billet et à cette période ça va être tarif super cher...

Dans tous les cas on ne sais pas trop ce que l'on fera...

Mais j'ai expérimenté pour la première fois de ma vie la réservation billet « handicap » sur le site SNCF. Et bien c'est la grosse merde. Il n'y a pas d'autre mot, c'est vraiment la honte. Si vous en doutez essayez donc vous même de réserver un billet TGV quelconque pour un enfant de 4 ans avec handicap > 80% avec « mention accompagnateur requis » et son accompagnateur (moi en l'occurence).

Depuis lundi soir le lien qui existait entre la page d'accueil et la partie spécifique de voyages-sncf.com est « mort » (404 pour les experts). Mais comme j'avais gardé en mémoire l'URL de cette partie du site, je peux y accéder. Sauf que... si vous cliquez sur un horaire...ça vous réserve... celui de la ligne au dessous ! Ca j'avoue honteusement, j'ai mis beaucoup de temps avant de le comprendre. Du coup si vous voulez le premier train vous êtes dans la panade !

Heureusement il y a le service qu'ils appellent « accesplus »... numéro surtaxé pour faire ça par téléphone avec un service spécifique. Et mieux, on peut aussi le faire par email ou par fax. J'ai testé, ça « marche » ils m'ont rappelé dans la journée pour tout faire par téléphone. Mon interlocuteur a été un peu surpris que ce ne soit pas la personne handicapée qui fasse la résa et il avait pourtant de lui-même sélectionné l'option enfant de moins de 12 ans (ça va de 4 à 11 chez seuneukeufeu).

Réflexion perso, comme tout l'interface est strictement la même que le site grand public, sauf qu'à la place de la liste des « avantages SNCF » on a une option « accompagnateur »... je ne vois pas pourquoi ce n'est pas directement dans le site principal... Un truc à cacher ? Pour la personne handicapée, c'est tarif plein pot (cartes de réductions habituelles possibles mais pour un enfant de 4 ans, il n'y en a pas des masses). Son accompagnateur a un tarif spécifique en fonction de la mention qui est sur la carte d'invalidité...

A méditer tout cela...

Pour le petit pouyou la cure a commencé... malgré tout !

PS : je précise que j'apprécie toujours Trousseau et le personnel de ce service mais que bon là aujourd'hui c'était un condensé de gratiné...

Par chryjs - Publié dans : Chimio 2 - post opératoire
Ecrire un commentaire - Voir les 17 commentaires - Recommander

Lundi 15 décembre 2008

lundi entre deux

Ce lundi a donc commencé par la NFS. Mathieu est en forme même si l'alopécie lui donne un air surprenant.

Les nouvelles de son bilan hématologique sont plutôt très bonnes. En plus du rattrapage apporté la précédente transfusion, sa moelle est repartie et ça se sent (il bouge !!).

J'ai donc contacté le docteur A. qui vient de me répondre que l'entrée en chimiothérapie se ferait dès demain. Donc c'est reparti pour une cure de cyclo/doxo...

Par chryjs - Publié dans : Intercure - post-opératoire
Ecrire un commentaire - Voir les 10 commentaires - Recommander

Dimanche 14 décembre 2008

Week-end en demi-teinte

Ce week-end est passé très rapidement, comme les autres. Entre la transfusion de Mathieu, la fatigue et Laura qui est tombée malade (un peu de fièvre mais dans les circonstances actuelles ça n'a rien de simple). Heureusement, les enfants se sont retrouvés et ont "profité" du peu qu'ils étaient ensemble.

Ce qui serre le coeur c'est que Laura cherche "ateu" (Mathieu) sans arrêt, sans compter moi-même. Et le petit pouyou n'est pas en reste en ce qui concerne sa maman ni sa soeur... Le temps passe... rien ne s'efface... mais le traitement avance... c'est déjà ça.

J'avais répondu à Mathieu qu'on rentrerai "à la maison" après la prochaine chimiothérapie ce jusqu'à la cure suivante... mais ça risque de ne pas être simple... ni possible... on verra...

Demain prochaine NFS... et peut être entrée en cure mardi... on verra ce que dit le docteur A. qui devrait être revenue de son congrès.

En attendant, quelques photos des deux lascars qui se sont payés quelques fous rires et du petit pouyou en mode sérieux sérieux.

Par chryjs - Publié dans : Intercure - post-opératoire
Ecrire un commentaire - Voir les 8 commentaires - Recommander

Vendredi 12 décembre 2008

Une fort longue journée (2/2)

J'ai longuement hésité à écrire cette seconde partie. En effet, cela n'a pas échappé à l'oeil aiguisé de certain(e)s, je ne suis guère entré dans les détails des différents échanges que j'ai pu avoir avec le CHRU et les différentes autorités avec les autres parents du service. Je ne voulais pas que certains de mes propos et impressions personnelles rapportées ici puisse être prises à contre sens des objectifs que nous nous étions fixés.

Sans entrer dans le détail, sachez que nous avons été (et sommes encore) en contact avec tous les échelons décisionnel :

chef de service,
chef de pôle,
directeur général du CHRU,
la Commission de Relation avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC instance de médiation interne aux hôpitaux),
le président du conseil d'administration de l'hôpital (aussi maire de la commune qui se trouve être un médecin en outre),
le directeur de l'Agence Régionale d'Hospitalisation (ARH),
la médiation de la Haute Autorité de Santé (MIDISS-HAS),
la Défenseure des Enfants,
les différents députés des circonscriptions concernées,
le ministre de la santé.

"Nous" ce ne sont pas seulement Agnès (la maman de Mathieu) et moi-même, ce sont les parents de plusieurs enfants qui sont, ont été pris en charge dans ce service. Je n'oublie pas pour certains la disparition de leur enfant pendant cette période... Familles réunies dans un "comité" qui n'a de comité que le nom... Au sein de ce comité, les T. ont porté à bout de bras la plupart des échanges et une grosse partie du travail de suivi, de relance, de synthèse. Qu'ils en soient remerciés ! Tout cela, malgré la fatigue, l'état de leur fille, les quolibets et autres invectives, menaces à peine voilées... totalement dérisoires pour la plupart.

Je vais essayer de ne reprendre que ce qui a été positif dans tous ces échanges, les autres ayant été stériles, inutiles voire pire pour certains qui ne se reconnaîtrons même pas car ils nous ont traités avec un tel mépris et nos enfants par voie de conséquence qu'ils ne pourraient pas l'assumer (publiquement). Certains sont même allés jusqu'à "opposer" des textes ou règlements imaginaires, d'autres des promesses jamais tenues., certains n'ont pas hésité à nous faire perdre un temps précieux loin de nos enfants malade pour ne jamais donner de suite.. Ceux là ne présentent pas plus d'intérêt pour moi que ces quelques lignes qui ne vont pas jusqu'au bout de ma pensée qui irai bien au delà de la comparaison scatologique.

Revenons à ceux qui sont intervenus, qui nous ont écoutés et tenté quelque chose même si parfois ils étaient plus ou moins impuissants, mais ils ont le mérite d'avoir au moins essayé et pour certains d'avoir été efficaces.

En premier lieu l'ARH par le biais de son directeur, médecin de formation (qu'on ne dise pas que je méprise les médecins, ce serait une grave erreur d'analyse). Malgré des circonstances complexes, il nous a soutenu, aidé, a fait les démarches auprès du CHRU, auprès du ministère.
En second, dans une moindre mesure mais peut être plus ancrés dans le temps, la défenseure des enfants pour une vision plus générale de l'oncologie en France et la MIDISS pour les "cas personnels des enfants victimes".
Je mets de côté pour le moment le ministère, qui vient tout juste de nous recevoir et pour qui nous attendons de voir l'effet de son action.
La nouvelle chef d'unité, qui j'espère mettra l'enfant au coeur des préoccupations de certains et fera en sorte que les familles soient systématiquement impliquées lors des différentes décisions touchant à l'organisation, l'accueil et la qualité des soins.

L'accueil au ministère de la santé.

Ce jeudi après-midi, nous avons été reçus par Mme Billaud (responsable de la modernisation de l'offre de soin au cabinet du ministre) et par le médecin conseiller technique Mme Espérou. Après un long échange qui nous a permis de reprendre ce qui s'était passé, nous avons pu constaté qu'elles connaissaient bien ce dossier et ce manifestement de longue date. Elles ont qualifié la situation de "dysfonctionnements majeurs" de l'hôpital et indiqué de la chaîne de responsabilités internes qui auraient dû intervenir beaucoup plus tôt et que fort heureusement il y a eu implication (extérieure) des familles ! Elles ont exprimé la volonté que l'amélioration des conditions de vie, de prise en charge, de concertation faites pour les enfants atteints d'un cancer et leurs famille serve de référentiel pour les autres domaines.

Nous avons donc demandé :

qu'une démarche soit entreprise afin qu'un véritable changement de mentalité s'opère dans ce service et dans cet hôpital. Mme Billaud a elle-même indiqué qu'il était vital que les familles (et les usagers au sens large) soient impliquées dans le fonctionnement de l'hôpital. Elle ne pouvait que reprendre ce qui est (nous l'avons découvert plus tard) fixé par une circulaire émanant du ministère...!
une mise sous contrôle de ce service, qui sera vraisemblablement conduite sous le contrôle du directeur de l'ARH
un audit indépendant pour faire la lumière sur ce qui s'est passé en 2008 dans cet hôpital, exemples :
un certain nombre de points en vue d'améliorer les conditions de vie des enfants et des familles.
- l'attribution automatique de l'AEEH + complément de niveau 4 à réception de la demande + prise en compte de la date de diagnotic de la maladie comme date de démarrage pour l'attribution de l'AEEH au lieu de la situation actuelle).Charge à la CDAPH (la commission qui étudie les dossiers) d'établir ultérieurement un complément de niveau 5 ou 6 avec les délais de traitement habituels avec l'effet de rattrapage.
- l'attribution automatique en parallèle de cette demande de la carte d'invalidité.

A l'issue de cet entretien un document de synthèse en quelques pages reprenant nos attentes et nos propositions a été remis afin que les différentes propositions puissent être inscrites dans la durée.

J'ai pu évoquer notre situation et les différentes problématiques que nous avons rencontrés. L'avis qui est sorti immédiatement de la bouche du médecin (hématologue) présent c'est que le traitement de chimio fait pendant la radiothérapie était manifestement une erreur (comme les autres qui m'ont clairement indiqué que ce n'était pratiqué nulle part à leur connaissance "mais pas impossible"... certes... la preuve !). Elle m'a dit qu'elle interviendrait auprès du CHRU afin d'éviter que nous soyons contraints de nous engager sur la voie judiciaire. D'autant plus que, de notre point de vue l'argent n'est rien en regard des responsabilités qui ont conduit à cette erreur et que si rien n'est fait aucun enseignement ne sera tiré. Au contraire, les uns et les autres risquent d'être confortés dans leur attitude et leur mode de fonctionnement.

En conclusion, un entretien positif : constructif et clair, avec certes peu d'engagements mais l'espoir que les choses avancent ou continuent d'avancer pour certaines qui ont déjà démarré.

A méditer : je reprends les propos d'E. qui m'a signalé la chose dans le code national de déontologie : 1 seule fois le mot "enfant" et 220 fois le mot médecin.

Par chryjs - Publié dans : Administratif
Ecrire un commentaire - Voir les 7 commentaires - Recommander

Vendredi 12 décembre 2008

Une fort longue journée (1/2)

Avant même d'avoir rédigé la première ligne de cette journée, j'ai déjà en tête que l'évoquer prendra du temps. Alors à vos lunettes, lorgnons et autres équipements.

Mathieu et moi nous sommes réveillés fort tard ce jedui matin, à la limite de l'excuse de la "panne d'oreiller"... Bref avec l'aide de Mimo nous nous sommes préparés pour aller au CHI. Nous y sommes allés tous les trois. J'avais auparavant bien expliqué à Mathieu que je ne pourrai pas rester avec lui mais qu'il serait avec sa mamie !

Arrivés au CHI, nous sommes installés rapidement au milieu d'une "nuée" d'internes fort joyeux (fêtes ?). Toujours est-il qu'avant de partir j'ai pu faire le point avec l'incomparable docteur G. accompagnée de Marie-Cécile l'interne qui nous appelle régulièrement. Puis un peu le regard dans le vide je m'amuse à déchiffrer les noms sur les badges des blouses blanches de l'autre côté du "bocal". Puis tout à coup je découvre D. P... Docteur P. ??? Je ne l'avais jamais "vue en vrai". J'en ai donc profiter pour aller la saluer après qu'elle eut terminé un entretien téléphonique manifestement tendu. Peu importe, elle avait quand même le sourire aux lèvres de faire enfin connaissance avec Mathieu et moi !

C'est donc dans cet état d'esprit que le coeur serré mais le sachant bien entouré, que je l'ai laissé pour sa journée transfusionnelle pour me rendre à mon RDV. J'évoquerai ce qui me concerne dans la seconde partie.

Pour le reste la transfusion s'est passée selon le programme prévu. Juste après avoir "branché" Mathieu, une prise de sang pour avoir une NFS de référence, et de suite après a commencé le cycle Polaramine, plaquettes, rinçage, Hémoglobine, rinçage. Le tout a pris un peu plus de 5 heures comme d'habitude. Mathieu a mangé les petits plats tout prêts que j'avais préparé à l'avance pour lui et géré par Mimo.

Bien entendu, il a profité de son passage à l'hôpital pour faire un nombre incalculable de parties de DS, il a même réussi à aller jusqu'au bout des batteries de son adversaire (Mimo).

Ensuite il est rentré chez Payak et Mimo et a profité du reste de son après-midi. Ce n'est que fort tard que je suis rentré, il m'attendait avec un "on restera toujours ensemble hein papa ?!" aussi affirmatif qu'interrogatif. J'ai pu le voir un peu plus "rose" qu'au matin et prêt à aller se coucher après la traditionnelle lecture du soir (qui est passée sous le nez de Mimo) !

Par chryjs - Publié dans : Intercure - post-opératoire
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires - Recommander

Mercredi 10 décembre 2008

Mercredi 10 décembre

Aujourd'hui pas le temps de s'amuser à lire... non direction le CHI pour une numération + hémoculture. D'ordinaire ça prend 1/4 d'heure mais là, je vais finir par croire que le mercredi c'est pas le bon jour... KT "bouché" du moins semble-t-il. Donc procédure pour le déboucher (avec un "solvant" adapté) temps d'action 1 heure... Il est donc 12h30 quand l'infirmière réessaie. Toujours pareil... (gloups). Elle tente de déplacer l'aguille dans l'implant... et là miracle ça fonctionne nickel !

Nous sommes donc partis très tardivement rejoindre les cousins de Mathieu, pour l'anniversaire de sa cousine A. (qui a 2 mois de plus que lui). Après le MEOPA, Mathieu est troujours très agité et ça n'a pas raté cette fois ci idem surtout qu'il en a eu triple dose !

Après une bonne après-midi de jeux, fort agréable nous sommes rentrés. Pendant ce temps coup de fil du CHI pour m'indiquer les résultats de la num (pour l'hémoculture... ça sera peut être plus tard... si on trouve quelque chose).
Comme ils sont toujours en baisse, RDV est pris pour jeudi pour un transfusion plaquettes + hémoglobine. Du coup je n'y serai pas, ou pas tout le temps car Mathieu sera avec Mimo (sa mamie) et je pourrai donc me rendre au fameux RDV ministériel.

Mathieu recommence à demander quand il va rentrer à "sa" maison...