Ce soir, je reprends mon clavier... et je lis quelques bonnes nouvelles... et déjà c'est bon. Demain, Agnès et Laura nous rejoignent. Et ça c'est cool aussi. Même si jeudi risque d'être une nouvelle longue journée pour Mathieu... on s'attend (le pédiatre du CH me l'a dit aussi) à de nouveaux chiffres bien bas. On verra... C'est le programme de jeudi.

Une première journée en hospit conventionnelle dans un service de pédiatrie générale, hôpital de banlieue... Tout d'abord, commençons par l'essentiel le positif (soit le bilan global de cette journée). L'équipe a été très sympathique,très compréhensive et fait très attention avec Mathieu. Ils sont très conscients de leurs "limites" et m'interrogent à chaque doute... comme si j'étais une référence ! bon en tous cas je fais de mon mieux j'essaie de leur répondre ou de dire lorsque je ne sais pas. Pas simple mais on y arrive tout de même. Dans l'ensemble, on a beaucoup attendu : mois d'aout = peu de donneurs et beaucoup de besoins donc les produits issus des dons de sang se font rares. C'est comme ça, nous on est déjà bien content qu'il y ait des donneurs. Alors s'il faut attendre 5h (ce qui s'est passé) hé bien on attend. De toutes façons, on n'a pas grand chose de plus important à faire :-) Ce qu'il y a eu de très bien notamment c'est que l'infirmière qui gère l'onco-ped nous a de suite conseillé de rentrer chez nous pendant ce temps (l'hôpital est à 20 minutes en ce mois d'aout, le reste de l'année ce sera une autre paire de manches... tout dépends de l'heure). Le seul truc que j'ai regretté c'est que j'ai tablé sur l'heure d'arrivée des produits sanguins annoncée par le CTS... mal intuité, pourtant l'infirmière avait glissé du bout des lèvres qu'on pouvait arriver 30 minutes en "retard"... Bref quand on est revenus la meme chambre (mais refaite). On était attendus, sourire de l'équipe de l'après-midi. L'infirmier (oui enfin un !) s'est occupé de Mathieu tout l'après midi et a géré ses 2 transfusions. Très bon contact avec Mathieu et moi. Il a été très surpris par la coopération de Mathieu a qui il a demandé de ne pas bouger lorsqu'il a préparé le branchement, la souris était emballée dans un champ stérile, le temps qu'il contrôle la poche de plaquettes. Quand il est revenu, Mathieu s'était endormi dans cette position et n'avait pas bougé d'un poil (sur le dos, mains sous la tête, jambe gauche pendante pour le brassard de prise de tension)... trop fort mon chéri ! Moi très fier de Mathieu, je lui dit : "bin vous lui avez demandé de ne pas bougé, comme il avait confiance en vous il n'a pas bougé !". Il a halluciné !

Bon bref, tout s'est terminé vers 21h15... avec un peu d'avance sur le programme. Mathieu a été débranché quelques secondes après la fin de la transfusion d'Hb. Avec l'infirmier, on avait auparavant pesé le pour et le contre de lui laisser l'aiguille (plaquettes vs PNN+gêne et risques). Avec 1 journée de recul, je confirme que j'ai bien fait de lui faire confiance :+) Mathieu est rentré et a pu dîner. Certes tard mais au moins il a mangé un peu !


Le côté positif aussi, c'est que grâce à cette journée j'ai pu voir que de mon point de vue, lis n'étaient absolument pas en mesure d'accueillir un enfant en aplasie fébrile, ni même en aplasie, dans des conditions de sécurité satisfaisante. Il ne s'agit pas de "balancer" mais d'expliquer. En outre, plusieurs infirmiers m'ont dit qu'ils visaient à s'harmoniser avec les pratiques des autres hôpitaux d'Ile de France. Apparemment un plan en ce sens est en cours de réalisation. En outre le service de pédiatrie est très vieux (au moins 30 ans) et doit prochainement être refait. D'ailleurs j'ai pu voir la différence avec l'hôpital de jour, ainsi que les urgences pédiatriques et c'est clair que c'est le jour et la nuit.

Tout est problématique :

• les habitudes du personnel, en commençant par les médecins : lavage de mains en entrant inexistant, port du masque très aléatoire, d'ailleurs une partie d'entre eux pédiatre compris a du mal à le porter, à le mettre correctement (par exemple nez non couvert...).
• avec les habitudes le matériel non plus : ce sont toutes des chambres doubles, mais très petites. Le chariot de soin ne peut pas rentrer sans déplacer les deux lits. La fenêtre est ouverte (bonne vue sur la caserne des pompiers) donnant sur une terrasse spéciale aéroport à pigeons... Le lavabo est très haut, avec un robinet classique, enfin deux robinets (chaud/froid). La poubelle est absente, le papier essuie main est posé sur la table roulante ce qui fait que les gouttes d'eau qui tombent des mains humides souillent la pile. Le produit hydroalcolique est planqué dans un distributeur de savon qui nécessite qu'on appuie avec le pouce dessus (pas le coude). Les toilettes sont collectives au fond du couloir, façon colonie (séparation basse, les adultes et les ados de plus de 1m50 se voient entre chaque toilette), et servent de stockage pour divers produits et poubelles.
• Pas de flux ni de plasmair. En tous cas s'il y en a un, il ne rentrerai pas dans la chambre. A moins d'enlever un lit. Mais le couloir est déjà encombré de lits "abandonnés". D'ailleurs ça fait ambiance "casse" quand on arrive dans le service... Un long couloir un peu sombre avec des carcasses de lit tout le long ;-) Déjà pour rentrer le pied à perf c'était pas simple... on a du virer une table et une chaise dans le couloir...
  
• Plus important, il ne peuvent pas préparer d'alimentation protégée. La seule chose possible c'est de  mettre un film alimentaire autour du plateau (les aliments ne sont pas sous cloche). Lundi soir c'était oeufs mayonnaise, steak haché (tendre hein pas à point), à midi crudités, charcuterie... Pas forcément mauvais à manger loin de là mais... Ha j'oubliais l'eau : fontaine à eau semi-réfrigérée collective au milieu du couloir.., modèle cantine branchée sur réseau d'eau potable, état de propreté... douteux. Gobelets en plastique en pile juste à côté du distributeur. Impossible de savoir si la personne qui est passée avant avait les mains propres en prenant le gobelet...
  
• Sur la table de chevet trône un beau ventilateur (pas de clim ici) pour les pauvres enfants qui ont du y passer l'été. Soucis, les pales sont manifestement très sales (poussières + moisissures sur chaque bord d'attaque). Le matériel n'est manifestement pas adapté à un entretien en milieu hospitalier : impossible pour une AS de l'ouvrir pour le laver, sans outils...

J'ai pris quelques photos pour ceux qui douteraient ;-)

Voilà, après un samedi fort fatigué, la nuit de Mathieu a été chaotique. En fait non : la mienne l'a été, Mathieu semble avoir fort bien récupéré ! Il s'est réveillé principalement à cause de son dos. La peau pèle et manifestement ça le démange. En tous cas il se frotte ou se gratte et la peau a de petites lésions qui saignent et qui mettent du temps à coaguler faute de plaquettes. Du coup du sang dans le lit, sur le pyjama... en pleine nuit il a "psychoté". Mois je suis plus inquiet pour les infections et autres champignons. Demain, on montrera ça au pédiatre (même s'il n'est pas oncologue, il demandera l'avis à Trousseau au besoin).

Bon bref, lui était debout à 7h30 (pas moi... malgré mon côté matinal, en ce moment c'est plutôt l'inverse)... j'ai comaté jusqu'à 10h00 le temps de se préparer pour ... aller chez son papy Claude pour le déjeuner. Ca fait toujours plaisir ! Mamie avait préparé ses frites préférées et papy le poisson grillé à nouveau (on ne change pas une équipe qui gagne).

Mathieu s'est donc régalé et a beaucoup joué... toujours pendant que votre serviteur comatait. Le retour a été plus difficile il s'est très logiquement endormis juste avant d'arriver. Réveil en pleurs, pas de sieste possible (papa lui voulait en faire une !). Heureusement mamie à la rescousse a joué avec Mathieu pendant que j'étais à nouveau entre 2 eaux.

Bref la journée ainsi que la soirée a été riche en activités. Mathieu a globalement été plus en forme que les 2 jours précédents, malgré sa nuit et l'absence de sieste.  Pas de bleus à l'horizon, toujours très pâle... C'est donc l'heure d'ouvrir les paris pour le bilan de lundi matin. Aplasie ou pas ? Transfusions ou pas ? Je me plais à rêver et je parie sur ni transfu, ni aplasie... ce qui donnerai une durée de 5 jours d'aplasie dans ce cas là. MMMMMMmmmmmmmmmmmmm mouais possible. Mais j'ai du mal à y croire ! D'autant plus que lors des 2 dernières cures il y a eu un point haut au milieu de chaque aplasie avec une "rechute" très forte et longue après.

En parlant de yoyo, petit jeu de mot et pensée pour Aymeric qui vit le yoyo en très fort et valérie sa maman qui l'aime...

Voilà, parmis ses effets il y a l'effet "retour" environ 8 jours après son injection. Donc, après un vendredi plutôt calme et agréable, ce samedi s'annonce moins bon.

Donc, au nombre des mauvaises nouvelles les vomissements sont de retour, pas de façon intensive mais ils sont bien là. Côté positif, Mathieu a presque repris son poids perdu (restent 5% de MC à récuperer... si l'estomac lui laisse du répis).

Pour le moment la semaine ressemble étrangement à celle qui a précédé le 14 juillet (qui a vu le début des transfusions en nombre). En effet, Mathieu est très fatigable et c'est certainement en rapport avec la chute de l'Hb. Je scrute attentivement l'apparition éventuelle de bleus et autres saignements... Pour le moment tout est nickel.

Dans les autres bonnes nouvelles j'ai enfin l'explication de la "tâche bizarre". J'aurai du y penser hier mais en fait c'est tout simplement la peau qui pèle... après le "coup de soleil" ! Donc pas de mycose !!! Ouf !

Mathieu a ramassé des pommes de pins et des pommes de terre ce matin. Un peu en alternance avec des pauses où il s'assoit pour se reposer. La fatigue occasionne de nombreux interludes de pleurs de fatigue et de nervosité mélés. Ca n'use pas que le petit-pouyou !

Au menu une grosse sieste et peut etre demain un petit passage chez papy Claude...

NB : J'ai vu qu'Aymeric allait un tout petit peu mieux... c'est un tout petit peu mieux que rien !  Tout comme Tonin... Idem pour les résultats  de Clémentine dont l'état est un ton au dessus heureusement ! Bref un peu de baume au coeur... pour ces petits grands héros (parmis d'autres).

Aujourd'hui le petit pouyou et moi sommes allés au CH du coin. Au menu, prise de sang pour NFS, visite du service, hôpital de jour etc. Ce qui a confirmé que l'hôpital de jour  (partagée avec les enfants en dialyse notamment) est vraiment très bien tout neuf quoique comme disent les infirmières, les couleurs marrons pourtant neuves donnent l'impression de vieillot. Dommage, goût de l'architecte parait-il. Par contre, l'hospit complète se fait en pédiatrie générale (infectieuse notamment !) et en cas d'aplasie fébrile l'enfant est "isolé" dans une des chambres habituelles du service... Pas très rassurant, je crois qu'on évitera cet endroit en cas d'aplasie fébrile. Surtout que le service de pédiatrie générale n'est pas tout neuf (je lui donne 30 ans) et ça se voit, se sent.

J'ai eu les résultats du bilan très rapidement. Ils ne sont "pas bons", l'aplasie est déjà là, seulement 7 jours après la cure. [Vous trouverez les chiffres ici comme d'habitude]. Donc finalement on y retourne dès lundi car il est probable qu'il y ait besoin de transfusions...

Tout cela a pris du temps et devrait être plus court la prochaine fois. Cela nous a pris la matinée. Si tout est ressorti au petit déjeuner, le déjeuner semble s'être bien passé... à suivre :) Mathieu est à côté de moi là et me dicte comment écrire (ça explique sûrement les tonnes de fautes d'orthographe que je fais).

Je voudrais juste écrire que j'ai une petite pensée pour Aymeric (et val), un grand garçon qui se bat avec ses parents et qui passe un moment très difficile en ce moment.

Comme je l'ai écrit hier la matinée a été fort difficile pour le petit pouyou, les vomissements du matin l'ont "perturbé". Difficile de faire une activité quelconque dans ces conditions (en tous cas mon manque de motivation n'a certainement pas aidé !). Bref matinée DS. Heureusement ça s'est calmé peu avant l'heure du repas. Calmé pas stoppé (je précise pour les non-initiés). Mathieu a pu faire une longue sieste avant d'enchaîner avec l'après midi "communication". Beaucoup de téléphone et de MSN. Je n'ai pas de photos à mettre encore mais ça va venir !

Je fais un premier essai de video, l'aspect penché est lié au format du téléphone et que j'ai combiné à un ordi que je ne maîtrise pas (encore).

Les joies de windows pour ceux qui me suivent... La video est convertie, ça j'ai bien trouvé un soft pour le faire, mais la rotation gauche de 90°, ou il y a perte de correspondance ou alors perte de qualité. Je veux mon transcode ouinnnnnnnnnnnnnnn !